Les « soins palliatifs » au temps biblique

“ Comme le roi David était vieux, avancé en âge, on le couvrait de vêtements, mais sans pouvoir le réchauffer.  Ses serviteurs lui dirent : On devrait chercher pour mon seigneur le roi une jeune fille vierge ; elle serait au service du roi, elle lui tiendrait lieu de femme ; elle partagerait ton lit, et mon seigneur le roi aurait chaud.  On chercha une belle jeune fille dans tout le territoire d’Israël ; on trouva Avishag, une Shounamite, et on l’amena au roi.  Cette jeune fille était extrêmement belle, elle lui tint lieu de femme et le servit ; cependant le roi ne la connut pas.”

1 Rois 1,1-4 TOB, traduction oecuménique de la bible)

Limites – Passer, limiter, être en situation de handicap

Toute limite est floue, aucune n’est nette.

Peut-être se laisse dire ce qu’est d’un côté et ce qu’est de l’autre, mais la limite, la frontière elle-même, étant entre les deux, est l’un et l’autre, ou, ni l’un, ni l’autre. Comme dans un nuage : on ne sait pas où il commence ni où il finit.

Limite est définition, limite est institution. Et dé-finir est inclure et exclure, nécessaire, mais trompeur, parfois juste, parfois faux. Aucune dé-finition ne dit ce qu’est ce qui est dé-finit. Ce qu’est est ce qu’il est, le dé-finir est le réduire aux fins et confins qu’on met pour le com-prendre. Mais ce qui est nuage ne se laisse prendre.

Nous sommes entre.

La vie est entre, c’est parce qu’elle est entre qu’elle est vie. On appelle cela systèmes ouverts ; ce qui est ouvert n’est pas fermé, peut-être limité, mais sans limite. Sa limite est une dé-finition.

« Ich bin Du und Du bist Ich ».

Devenir soi-même est se dé-finir.

Eduquer pour exister. Faire sortir de l’indifférence. Rendre auto-nome, faire de sorte que l’autre sache se limiter soi-même, se dé-finir. Je suis. Tu es.

Et quand il est limité, mis en situation de handicap, cet autre, devant l’ob-stacle, l’insurmontable ? Entre « éduquer », – de l’ordre de la différence -, et « empâtir », – de l’ordre de l’altérité. Une fois « ex », une fois « en », qu’il sorte, lui, quand il peut, que j’entre, moi, quand il ne peut pas sortir.

Soins palliatifs égal « empathiser », ou « empâtir », éprouver de l’empathie et traduire l’éprouvé en action, même si celle-ci est une passivité choisie (« Gelassenheit », sérénité).

Capabilité égale éduquer, vulnérabilité égale soigner, prendre soin.

Prendre soin, prendre en charge : « Ich bin Du »

Rendre auto-nome, se dé-finir : « Du bist Ich »

Nous passons de l’un à l’autre ; eux sont entre deux, « limités ».

« Entre », sur le seuil, cet espace qu’est la limite : « liminalité ».

Et maintenant je comprends pourquoi on les exclue souvent des rites ; on ne veut pas, on pense de ne pas pouvoir les passer de l’un à l’autre, même pas symboliquement.

Armin Kressmann 2011

Le handicap (sévère) et la théologie négative

Une voie de la théologie nous offre des pistes pour sortir de l’impasse d’une théologie affirmative qui, pour être « guérie », renvoie la personne en situation de handicap à son propre handicap et à sa seule foi, au handicap au premier degré, à ses vulnérabilités physiques, psychiques et mentales. La tradition parle, malheureusement, de « théologie négative » ; je l’ai appelée « théologie palliative », conscient que cette dernière dénomination pourrait prêter à confusion, notamment pour tous ceux et celles qui, quand on parle du « palliatif », entendent « on ne peut plus rien faire » et se détournent de la personne concernée, en la laissant avec elle-même, donc, encore une fois, en situation de handicap, ce qui est le contraire de son intention (et de celle des textes bibliques).

La « théologie négative » ou « palliative », comme les soins palliatifs, accueille la personne telle qu’elle est, en travaillant sur son environnement, sans chercher à changer la situation en voulant changer (la « santé » de) la personne, sans vouloir la « guérir », elle-même. La théologie négative reçoit Dieu sans se prononcer sur lui, sachant que toute énoncé sur Dieu ne parle pas de Dieu tel qu’il est. Continue reading

Situations extrêmes, soins palliatifs, accompagnement spirituel : quand le père est censé être mère

Aux frontières de la vie, en son début et vers sa fin, en situation extrême, repliés sur nous-mêmes, par la maladie, la souffrance, le handicap sévère, nous sommes terriblement seuls. Aucune logique ne peut consoler celui qui souffre ; nu, les cris et les soupirs, les angoisses et les effrois, les regards et les silences n’appellent qu’une chose, une chose qui n’est pas une chose :

la mère,

celle dont il fallait ou il faudra se séparer un jour, dont il faut, il faudrait au moins, s’émanciper pour devenir ce que nous appelons « soi-même ».Soi-même, qui es-tu quand tu n’es plus toi-même, qui es-tu quand tu n’as jamais pu devenir toi-même ? En situation extrême, les cris et les soupirs, si ce n’est pas le mal et les douleurs qu’ils expriment, c’est  l’appel à la mère, en situation de handicap extrême, souvent, par la force des choses, la mère absente. En situation de handicap, si présente la mère est, on lui reproche d’être trop présente, « fusionnelle », si absente elle est, parce qu’elle ne supporte plus les cris de son enfant, et ses souffrances, on l’accuse d’abandon. Quel choix la mère a-t-elle, quand son enfant n’est pas lui-même, ne peut pas devenir un soi-même ? L’enfant crie, et la maman répond, jusqu’à ce qu’elle ne peut plus répondre, jusqu’à ce qu’elle n’en peut plus.

Un jour, quand l’enfant crie, cet enfant qui est encore un enfant ou qui n’est plus un enfant, un jour, c’est le père, s’il est encore là, avec la maman et son enfant, qui doit, qui devrait répondre.

Un jour, quand l’enfant fait appel au mythos[1], c’est le logos qui répond.

Mais logos n’est logos que pour celui qui comprend ce qu’est le mythos, présence de l’autre quand l’autre est absent, parole, quand les mots n’expliquent rien, sens devant et dans le non-sens, une logique d’un autre ordre, une logique quand on dit : « Ce n’est pas logique », cette logique qui fait que la logique n’est pas seulement logique, mais fait du sens : l’esprit, au-delà des lettres et des mots. Continue reading

LE miracle : vivre malgré la vie telle qu’elle est ?

9ème article de la série On m’appelle handicapé

Est-ce que je comprends ce que je viens de dire ? Est-ce mon sujet, mon problème ? Ou, « handicapé mental », ne suis-je pas depuis toujours dans ma situation, telle qu’elle est, telle qu’elle était, depuis toujours ? Puis-je connaître autre chose que ma vie, cette vie ? Est-ce que ce sont juste les douleurs et les émotions qui m’envahissent, – de temps en temps, quand « j’ai une crise » -, les souffrances au premier degré, comme des banalités faisant partie d’une condition d’existence qui est ce qu’elle est, sans que je puisse en prendre du recul et y réfléchir ? Les situations extrêmes, quand elles sont quotidiennes, sont-elles encore extrêmes ? Ne deviennent-elle pas normales ? Job, pour comprendre la pauvreté devait être riche, pour sentir ce qu’est la maladie, il devait être en bonne santé, et pour savoir ce qu’est le bonheur, il devait subir tout le malheur. Dieu, pour comprendre la souffrance, pour nous comprendre, ne devait-il pas se faire homme ? Et pour comprendre la condition humaine, se faire crucifier ? La souffrance, se laisse-t-elle comprendre ?

Alors moi, puis-je avoir de la distance par rapport à ce qui m’arrive ? Ou tout ce que vous faites, n’est-ce que palliatif ? Des soins palliatifs, dès le premier jour ? Passivité partagée (Merleau-Ponty), résilience béante ?

J’y résiste. Je vous résiste, et ma résistance est aussi langage, et le palliatif une parole, plus vraie peut-être que le verbe. Le palliatif, est-il Verbe ? Et le curatif que bavardage ? Et la vraie guérison peut-être une guérison sans guérison, bien plus que la résilience ? Le miracle ultime : vivre, contre la vie telle qu’elle, la mienne ?

Armin Kressmann 2011, On m’appelle handicapé 9

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Respirer contre toute respiration >