La courbe de la vulnérabilité (ou de la capabilité) à travers l’âge pour une personne handicapée nous donne quelques indications sur le type d’accompagnement nécessaire en l’un ou l’autre moment de la vie.
Il y a des phases de maladie aigüe, la vulnérabilité augmente drastiquement, où une intervention plus intrusive est indiquée, donc une approche curative en vue de la guérison, non pas du handicap, mais de cette maladie superposée au handicap, pour revenir à l’équilibre indiqué en cette situation de vie, pour retrouver une homéostasie relative.
Il y a des phases où cet équilibre relatif est donné, la situation donc stabilisée, malgré le handicap. La vulnérabilité ne change pas ou très peu, en s’améliorant ou en se dégradant : on est en une situation de maintien.
Enfin, il y a changement, mais lentement et constamment ; il s’agit de l’accompagner.
Déjà au niveau médical se dégagent ainsi trois types d’approche :
– une approche curative, « guérir »
– une approche de maintien (des acquis)
– une approche palliative, accompagnement d’une évolution qu’on ne peut pas ou plus fondamentalement changer.
Une quatrième approche médicale, la prévention, tente d’améliorer la situation dans la durée ; elle rejoint, au niveau social, l’approche éducative. Celle-ci change d’angle et travaille : elle ne vise pas à combler un déficit, ni seulement à accompagner l’évolution dite naturelle, mais elle essaie de réaliser toutes les potentialités présentes en ce que nous avons appelé le « panier des capacités », donc la capabilité. On pourrait résumer : à part la prévention, médecine et soins travaillent d’avantage sur la vulnérabilité, l’éducatif sur la capabilité.
Maintenant, quand nous mettons la pyramide de Maslow sur l’évolution des courbes de la vulnérabilité, pour une personne dite « bien-portante » d’un côté, une personne dite « ensituation de handicap » de l’autre côté, nous nous apercevons que ce que Maslow a considéré comme besoins supérieurs, la réalisation de soi et ce qui est du spirituel, selon cette démarche, ne pourraient même pas être couverts pour une personne gravement handicapée.
Les « handicapés », sont-ils donc des exclus du soi et du spirituel ? Il faut revenir à cette question et repositionner le spirituel, l’esprit, par rapport au corps.
Armin Kressmann 2009
« Vulnérabilité et capabilité 7 : le handicap, quand on pense « déficit » – et la CIF ?
Vulnérabilité et capabilité 9 : capabilité, sans vulnérabilité 9 : »
Image par rapport au commentaire ci-dessous :
Et voici l’adaptation aux soins palliatifs (Dr. Karine Moynier, responsable des soins palliatifs à l’hôpital d’Aubonne) :
Des discussions menées par rapport à des situations de soins palliatifs à l’Institution de Lavigny m’ont fait découvrir le travail de Scott A. Murray et al. (2005) qui confirme mon approche par l’analyse des courbes de vulnérabilité.
– Ils parlent de « trajectoires de maladie » (« illness trajectories »)
– Ils différencient différents trajectoires en fonction de différents types de maladies
– Ce qui implique différents formes de prise en charge
– Avec, dans un modèle bio-psycho-socio-spirituel, une mise en évidence différenciée des différentes dimensions
– En prenant au sérieux aussi la dimension spirituelle : « spiritual distress »
Avec mes remerciements à la Doctoresse Moynier,
Armin Kressmann