Comment sans choix être autonome ?

5ème article de la série On m’appelle handicapé

Je vous propose donc de me prendre comme je suis, un être humain et une personne comme vous. Ma vie n’a pas plus ni moins de valeur que la vôtre. Je suis un être humain et une personne comme vous. Prenez-moi comme je suis. Je dois aussi vous prendre comme vous êtes ; moi-même dans ma situation, dans la dépendance qui est la mienne, je n’ai pas le choix et beaucoup moins de moyens et de possibilités à me soustraire à ceux et celles qui sont là et qui s’occupent de moi, qui entrent dans ma chambre, qui me soignent, font ma toilette, me douche et m’habillent, et qui me nourrissent. On ne me demande pas si toutes ces personnes qui passent, qui viennent et qui partent me plaisent et me conviennent. Il y en a qui sont gentilles, d’autres sont rudes. C’est l’institution qui les choisit, qui décide pour moi, ni ma famille ni mon tuteur ; ces derniers, à ce sujet, n’ont rien à dire et quand ils s’en expriment, ils prennent le risque d’être mal vus. Vous voyez, nous les « fous » et les « monstres » sommes très tolérants et supportons des choses que vous n’accepteriez pas. Pour nous, pas de libre choix des intervenants, ni de chambre, ni du menu du jour, ni de l’heure du coucher ou du lever. Alors, quand nous nous défendons à notre manière, par des cris, des comportements dits inadéquats, des réactions fortes, physiques ou psychiques, essayez de comprendre ce que nous voulons dire.

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« En situation de handicap mental ?» Non !

3ème article de la série On m’appelle handicapé

C’est vrai, je ne peux pas le nier, la situation dans laquelle je me trouve a aussi quelque chose à faire avec moi-même, mon mental, mon intelligence, ma capacité de discernement. Je ne comprends pas tout et j’ai de la peine à voir les conséquences de mes actes et de mes paroles. Je peux compter jusqu’à trois, même si je ne le dis pas, un, deux, trois, puis tout est beaucoup. Le passé c’est hier et l’avenir c’est demain. Tout est hier, aujourd’hui ou demain. Hier c’était les vacances d’été chez mes parents, demain c’est Noël ou la fête de l’institution, et mon anniversaire, c’est toujours demain ou, encore mieux, aujourd’hui. Ce qui compte, ce qui me fait peur ou me réjouit, fait mon temps et lui donne du sens. Ce sont les événements qui comptent. La montre, même si je peux lire les chiffres, je ne sais pas ce qui est avant et ce qui est après et ce que veut dire attendre encore deux heures. Le soir je vais dormir quand le soleil va dormir, – même si maman m’a dit que le soleil ne va pas dormir, mais « se couche ».

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Justification du paternalisme (John Rawls) et l’éthique d’avocature (Micha Brumlik)

Le paternalisme est décrié ; pourtant nous nous remettons régulièrement à l’appréciation d’autrui quand nous sommes à la limite de notre capacité de juger une situation et ne savons plus quoi faire : « Docteur, dites-moi, qu’est-ce que vous feriez à ma place ? » Même le médecin comme patient n’est plus médecin, mais patient. Qu’est-ce qui justifie le paternalisme, l’impose même ?

John Rawls[1] dit :

« Le problème du paternalisme mérite … une discussion, puisqu’il a été mentionné dans l’argument en faveur de la liberté égale pour tous et qu’il concerne une liberté moindre …

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Assistance au suicide et institutions sociales : quelles valeurs mettre en avant ?

La situation telle qu’elle peut se présenter concrètement dans un établissement où le médico-social et le socio-éducatif ainsi que le privé et le public se côtoient et interagissent est complexe ; une multitude de facteurs et de valeurs qui sont en jeu, se confrontent et se contredisent parfois :

-          Le respect et la protection de la vie

-          Suicide ou « autodélivrance » ; respect de la liberté, c’est-à-dire principe d’autonomie, ou « délivrance », c’est-à-dire principe de bienfaisance et de non-malfaisance ? Bioéthique et paternalisme :

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Assistance au suicide : EXIT et les institutions sociales

« EXIT – ADMD Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité Suisse romande » défend la position suivante[1] (le texte de mon article a été rédigé en 2004 ; il cite donc ce qui a figuré à la même époque sur le le site de l’organisation) :

« Tout adulte lucide, qui après avoir tout essayé, estime que la vie lui est devenue absolument insupportable, a le droit de prendre en charge sa mort et d’y être aidé. »

Elle donne comme objectif premier la lutte contre l’acharnement thérapeutique, mais ne mentionne pas les soins palliatifs. Elle mise pleinement sur l’autonomie et le droit à l’autodétermination du sujet et, en conséquence, ne parle pas de suicide mais « d’autodélivrance ».

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