6ème article de la série On m’appelle handicapé
Le statut des « handicapés mentaux » est ambigu. Nous sommes toujours entre deux chaises, « sur le seuil » comme disent certains,
entre l’être et le non-être,
la vie et la mort,
le ciel et la terre,
la raison et la folie,
l’ici et l’ailleurs,
le même et l’autre.
Démons ou anges, monstres ou saints, notre existence pousse tout à sa limite, Continue reading
Les situations extrêmes, – et avec le handicap lourd elles font irruption dans l’intimité de la famille -, font éclater, comme le mot le dit[1], le vivre ensemble, les systèmes des valeurs, les institutions, les compréhensions quelles qu’elles soient.
« La première peur est une gêne, une sorte de pénibilité qui nous est imposée par l’être qui n’est plus dans nos normes habituelles. Cette première peur se fait vite plus accentuée quand nous affrontons les transformations qui suivent son accueil : notre vie éclate, nos projet s’effondrent ; et au-delà de nous, individus, les différentes organisations sociales apparaissent rigides, fermées, hostiles : il faudrait les faire voler en morceaux. En nous, ou autour de nous, l’avènement d’un ‘handicap’ constitue une désorganisation à la fois concrète et sociale. Mais de là nous apercevons une autre désorganisation, bien davantage profonde et douloureuse : celle de nos compréhensions acquises, celle de nos ‘valeurs’ établies. » (Henri-Jacques Stiker ; Corps infirmes et sociétés ; Essais d’anthropologie historique ; Dunod, Paris 2005, p. 3)
Les situations extrêmes font fondre l’épaisseur et l’étendu du temps et de l’espace qui nous permettent de prendre de la distance face à l’inexorable, de re-culer, de ré-fléchir et de re-spirer. Elles aspirent tout, elles rapprochent ce qui, pour survivre et bien vivre, est d’habitude éloigné, séparé, espacé : la vie et la mort, le bien et le mal, le corps et l’âme, même Dieu et Satan comme le livre de Job l’illustre.
« Il y a un temps pour tout », dit Qohélet (Bible ; Premier Testament ; Qohélet, chapitre 3, verset 1).
Dans les situations extrêmes, il n’y a plus de temps pour tout, le temps est suspendu, fondu.
L’apparition dans une famille d’un enfant handicapé provoque un traumatisme et, avec celui-ci, de la culpabilité :
« Une famille au sein de laquelle naît un enfant non conforme (trisomique, arriéré, autiste, handicapé moteur, etc.) voit … immédiatement se dissoudre l’essentiel de son identité communautaire, sociale et même familiale. » (Jean-Paul Gaillard ; L’éducateur spécialisé, l’enfant handicapé et sa famille ; esf, Issy-les-Moulineaux 2008, p. 64)
Fonder la morale sur la nature, refaire le lien entre la rationalité et la nature des choses, décrire la nature de sorte que les fins apparaissent, déduire le « devoir » de « l’être », fonder les prescriptions dans une philosophie de la nature[1] (l’ontologie, la science de l’être) – projet abandonné depuis David Hume -, c’est ce que Hans Jonas a tenté de refaire, afin de trouver des normes qui cadrent et régulent les sciences et la technique, car, devant les pouvoirs et les enjeux de celles-ci, il s’agit désormais de la survie de l’humanité. Dans la technologie moderne, nous ne pouvons plus estimer les conséquences de notre action, nous avons une responsabilité face aux générations à venir. Ce n’est pas parce qu’un risque n’est pas avéré qu’il ne faut pas prendre des mesures pour l’éviter : le principe de précaution est né[2]. Hans Jonas opte radicalement pour la vie, une éthique de responsabilité pour la vie. Ainsi il met en avant une « éthique de responsabilité » face à ceux qui défendent une pure « éthique de conviction », distinction faite depuis Max Weber (« Verantwortungsethik » versus « Gesinnungsethik » [3]). En défendant d’un côté la vie et en se souciant de l’autre côté des conséquences de notre action et par là de l’avenir de l’humanité, H. Jonas est fidèle à l’une et à l’autre, selon la position tenue par M. Weber, qui dit :
« L’éthique de la conviction et l’éthique de la responsabilité ne sont pas contradictoires, mais elles se complètent l’une l’autre et constituent ensemble l’homme authentique … »[4].
Comme impératif nouveau adapté au nouveau type de l’agir humain, il dit :
« Agis de façon que les effets de ton action soient compatibles avec la permanence d’une vie authentiquement humaine sur terre »[5] ou « Inclus dans ton choix actuel l’intégrité future de l’homme comme objet secondaire de ton vouloir. »[6]
L’utilitarisme cherche à maximiser le bien-être du plus grand nombre ; dans sa version évoluée il dépasse le pur hédonisme (le plaisir comme principe de vie) en tenant compte du principe de réalité (la résistance de la réalité qui provoque des échecs et des souffrances).
« La bonne décision sera celle qui produit le meilleur rapport bénéfice-dommage ».[1]
« Une action est moralement bonne ou mauvaise uniquement en raison des ses conséquences pour le bonheur des individus concernés, ‘chacun comptant pour un, personne pour plus qu’un autre’ (Bentham). »[2]
« L’utilitarisme … pose une valeur suprême, l’augmentation du bien-être et la diminution de la souffrance de tous les êtres capables de ressentir du plaisir ou de la peine. »[3]
Dans notre situation, le patient souffre, c’est indéniable, il a de la peine ; comment rétablir son bien-être (ou diminuer son mal-être ; nous voyons qu’il y a deux leviers possibles dans une telle approche qui se veut « instrumentale » et presque « matérialiste » : dans un langage systémique et cybernétique on parlerait de rétroaction négative en vue d’une diminution de la souffrance ou d’une rétroaction positive pour renforcer le bien-être) ?