Familles avec un enfant en situation de handicap, avez-vous trouvé votre place en Église ?

On nous avait sollicités, les pasteurs et agents pastoraux protestants et catholiques de l’éducation spécialisée du canton de Vaud pour sonder les besoins spirituels des familles avec un enfant en situation de handicap habitant la région de La Côte. Nous avons invité une dizaine de familles que nous connaissons et nous avons organisé une soirée d’échange. Enfin, nous étions quatre aumôniers, un pasteur de paroisse, un représentant d’une école spécialisée et deux parents. Et la soirée était animée :

  • Oui, évidemment il y a un besoin, notamment pour les jeunes arrivés au bout de leur catéchisme.
  • Oui, il n’est pas simple de trouver un lieu adéquat quand le jeune a des difficultés de communication, un comportement inhabituel ou un déficit intellectuel.
  • Oui, il y a une volonté d’accueil, en paroisse, dans les groupes de jeunes, mais cela ne tient pas dans la durée.
  • Oui, pour les uns des participants à la soirée, il faudrait se tourner vers des communautés spécifiques comme « l’Etincelle » ou « Foi et Lumière » et créer un groupement de ce type dans notre région ; non pour les autres qui trouvent que l’intégration en paroisse devrait être une évidence.
  • Alors, une idée, allons avec nos publics cible en paroisse, en groupe, avec ces jeunes qu’on qualifie de « différents », de sorte que ces familles ne se sentent pas seules et marginales. Non, courage, chères familles, ne vous laissez pas marginaliser et allez-y, dans votre paroisse, là où cela vous semble bon. C’est aux paroisses de s’adapter, pas à vous ! Mais, cet accueil qui devrait être une évidence, – et si ce n’est plus le cas en paroisse, où cela est encore possible ? -, cette évidence n’est pas ou plus une évidence. Et les familles culpabilisent et se gênent. A tort ! Mais elles le font. Parce que dérange ce qui est différent, même en paroisse (surtout peut-être ? il y en a qui disent qu’au foot c’est plus simple).
  • Mais comment pouvons-nous cerner les besoins des familles quand les familles ne sont pas là, à notre rencontre, aujourd’hui ? Nous avons reçu des excuses pour ce soir, c’est vrai, parce qu’il y en a qui sont fatiguées, et, quel dilemme, il y en a qui ne peuvent pas venir parce qu’il y a ce jeune dont il faut s’occuper. Alors reprenons, une autre soirée, ou un samedi, avec un public plus large. Non, parce que, pour ces familles, il ne s’agit pas de discuter ce qu’il faudrait faire, mais faire quelque chose. Mais quoi, si nous ne connaissons pas leurs besoins et ne savons pas ce qu’il faut faire.

Perplexité ! Cette soirée plus ou moins entre spécialistes reflète la condition handicapée dans laquelle se trouvent les familles avec un enfant en situation de handicap, au moins un certain nombre d’entre elles.

Chères familles, que devons-nous faire, qu’attendez-vous de nous ? Tout ? Rien ? Quoi ? Que faites-vous, que pouvez vous faire pour prendre la place qui est la vôtre en Église ?

Cela nous intéresse, dites-le-nous, et si ce n’est que par un commentaire, ici sur cette page Internet.

Armin Kressmann, aumônier protestant à l’Institution de Lavigny 

11.17 Assumer les situations extrêmes : voir la personne au-delà de l’échec de l’éthique

Significations du handicap mental : 11.17 Assumer les situations extrêmes : voir la personne au-delà de l’échec de l’éthique

Voir la personne au lieu de « son handicap », – la paralysie, la folie, la cécité, la maladie, le fauteuil roulant, la canne, la bave, les cris ou les décompensations -, est vaincre la diffraction éthique et supporter les situations extrêmes :

entrer dans l’histoire et la situation dramatiques de celui qui « nous met » devant l’échec (donc nous « institue » dans l’échec), se retrouver ensemble en une histoire commune, partager l’impuissance si c’est nécessaire, porter le fardeau de la faute (institutionnellement ! l’institution est coupable, par principe, ce qui ne disqualifie pas son travail et ses ambitions, au contraire), découvrir l’être nouveau de Tillich, peut-être, le résident comme épiphanie, comme manifestation de l’ultime qui nous fait le cadeau, la grâce de se révéler à nous dans son mystère, cet ultime qui est aussi au fond de moi-même dans ma fragilité et ma culpabilité. Continue reading

11.16 Les situations extrêmes : l’échec de l’éthique ou la diffraction éthique

Significations du handicap mental : 11.16 Les situations extrêmes : l’échec de l’éthique ou la diffraction éthique

Je vise dans mon approche la relation que nous entretenons avec la personne en situation de handicap extrême, relation fragile, parfois insupportable, toujours au risque d’être rompue, devant ce que Georges Saulus appelle la « diffraction éthique ». Dans l’impossibilité de pouvoir la définir directement, il l’illustre par la figure d’Élisabeth Smerdiachtchaïa dans les « Les Frères Karamazov » de Dostoïevski : Continue reading

11.15 La pratique d’une éthique théologique en institution laïque : assumer la culpabilité

Significations du handicap mental : 11.15 La pratique d’une éthique théologique en institution laïque : assumer la culpabilité

Dans la pratique, le passage d’une éthique philosophique à une éthique théologique n’est pas évidente, malgré le fait que, par rapport au handicap, craintes de fautes et culpabilités sont omniprésentes, et cela à tous les niveaux, des résidents et des familles aux professionnels et jusqu’à la société en général[1]. Si le sujet est traité, il l’est en général ou bien au niveau psychologique ou bien au niveau juridique. De fait, honte et culpabilité sont prises comme signes de maladie ou de délit. Être objectivement fautif, même sans avoir commis une faute, est inconcevable ; le terme de péché est aujourd’hui irrecevable et celui de la coulpe, culpabilité objective, tombé en désuétude (ce qui n’est pas le cas ni en allemand, « Schuld », ni en italien, « colpa »). Et pourtant, c’est ici que se pose tout l’enjeu des situations extrêmes devant lesquelles, comme souvent, il n’y a pas seulement (eu) faute et culpabilité (actuelle ou dans le passé, peut-être même au niveau du droit, donc potentiellement délit, voire crime), mais aussi dysfonctionnement, impuissance, non-maîtrise tels que surgit ce qui renvoie à ces anciens termes : l’échec de la toute-puissance et le reniement de l’échec (avec des justifications qui ne sont pas fausses, mais superficielles : on a tout fait, les moyens sont limités, il y a des règles, il y a encore d’autres résidents, si vous saviez, je veux bien, mais, il y a des limites, etc. etc.[2]). Continue reading

« respirE – Éthique (théologique) »

Significations du handicap mental : 11.14.3 « respirE – Éthique (théologique) »

Une centaine d’articles de ce blog « ethikos.ch » traite d’éthique et de bioéthique, une partie plus spécifiquement d’éthique du handicap (mental), dont un certain nombre se recoupe avec la spiritualité.

L’assistance au suicide a été le sujet d’un travail de séminaire lors de ma formation en éthique médicale. Mais la problématique est aussi aiguë en milieux d’éducation, là où la capacité de discernement est donnée. En institution socio-éducative, faut-il entrer en matière quand il y a demande d’accompagnement d’assistance au suicide, d’une manière organisée ou non, qui, comment, quelles sont les limites de l’accompagnement, quelles sont les implications pour l’entourage, par rapport aux valeurs défendues par l’institution (l’établissement), la mission, etc. ?

Dans ce même cadre de formation j’ai travaillé la question de l’autonomie, premier des quatre piliers de la bioéthique (avec la bienfaisance, la justice et l’équité). Ce principe est aussi celui qui est le plus souvent avancé dans les milieux éducatifs, étant pour la majorité des éducateurs la finalité de leur engagement. Je l’ai en un premier temps articulé avec la bienfaisance, puis élargi le champ vers la « capabilité » et la vulnérabilité, ce qui est indispensable quand on est devant et avec des personnes aussi fragiles et fragilisées.

Théologiquement, mais peut-être aussi anthropologiquement, l’autonomie est un non-sens. Continue reading