« Personnes en situation de handicap » – De qui parlons-nous ?

Celui qui entreprend de réfléchir et d’écrire sur le handicap, plus particulièrement sur le handicap mental, se voit tout de suite confronté à des mécanismes innés au phénomène qu’il veut aborder. Son environnement social, professionnel voire académique, – s’il ne fait pas lui-même partie du champ du handicap -, projette sur lui les concepts, les jugements et les préjugés dont sont exposées les personnes en situation de handicap. A priori l’environnement ne se rend pas compte de la portée générale d’un tel travail. Quand on parle du handicap, on parle d’une marge, qu’on considère comme marginale, dans le sens d’intérêt mineur, et qu’on néglige ou, ce qui vient au même, qu’on glorifie dans sa marginalité, ce qui est un mécanisme pour le rendre exceptionnel, donc de nouveau marginal. Très vite l’auteur se voit amené à justifier ce qu’il fait, à se justifier lui-même, – ce que je suis en train de faire -, et tente de prouver que ce qu’il dit ou ce qu’il dira concerne tout le monde, tout être humain, toute société, toute institution sociale. Pour pouvoir argumenter et pour être entendu dans son argumentation il doit remonter à l’essence même de ce qui fait un être humain et une personne. Consciemment ou inconsciemment le public auquel il s’adresse conteste la personnalité, voire l’humanité de ceux dont il est question et par conséquent la pertinence d’un travail sur le handicap pour l’homme (humain – « Mensch ») en tant qu’homme.

Il y a des humains parmi nous qui pour avoir le droit à une vie humaine dans des conditions humaines doivent prouver leur humanité ! Cette tâche est telle qu’ils risquent de s’y perdre avant même d’accéder à une vie humaine décente.

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C’est l’institution qui handicape – La définition du handicap

« Le modèle du ‘handicap’ se heurte à une série de contradictions … Les personnes handicapées sont le rappel de la finitude, mais il ne faut pas que cela parle trop fort ! … On ne fera pas l’économie de mesures particulières, pour que les personnes présentant des difficultés, toujours elles-mêmes spécifiques, puissent vivre pleinement parmi les autres. Mais toute la différence est entre des mesures particulières dans des détours, des mises à part, des institutions spécialisées et des mesures particulières dans le tissu ordinaire de la vie sociale. D’une formule un peu abrupte, on pourrait dire qu’il faut déspécialiser les espaces spécialisés et re-spécialiser les espaces communs. Autrement dit, transférer dans l’espace commun la connaissance acquise dans l’espace spécialisé ». (H.J. Stiker, Déficiences motrices et situations de handicap ; APF, Paris 2002)

1) Partons de ce qu’on appelle « handicap »

Aujourd’hui le « handicap » se définit comme résultante d’une interaction entre facteurs personnels et facteurs environnementaux. Une des plus synthétiques des définitions multiples du handicap qui existent a été formulée par le « Forum des associations représentatives de personnes handicapées » :

Le handicap apparaît dans l’interaction entre la déficience, la limitation fonctionnelle et une société qui produit des barrières empêchant l’intégration.

Au Québec, P. Fougeyrollas parle d’un « Processus de production du handicap (PPH) ». Pour l’OMS, dans sa « Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé » (CIF), le handicap

« désigne les déficiences, limitations d’activité et restrictions de participation. Il désigne les aspects négatifs de l’interaction entre un individu (ayant un problème de santé) et les facteurs contextuels dans lesquels il évolue (environnementaux et personnels) ».

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