Comment sans choix être autonome ?

5ème article de la série On m’appelle handicapé

Je vous propose donc de me prendre comme je suis, un être humain et une personne comme vous. Ma vie n’a pas plus ni moins de valeur que la vôtre. Je suis un être humain et une personne comme vous. Prenez-moi comme je suis. Je dois aussi vous prendre comme vous êtes ; moi-même dans ma situation, dans la dépendance qui est la mienne, je n’ai pas le choix et beaucoup moins de moyens et de possibilités à me soustraire à ceux et celles qui sont là et qui s’occupent de moi, qui entrent dans ma chambre, qui me soignent, font ma toilette, me douche et m’habillent, et qui me nourrissent. On ne me demande pas si toutes ces personnes qui passent, qui viennent et qui partent me plaisent et me conviennent. Il y en a qui sont gentilles, d’autres sont rudes. C’est l’institution qui les choisit, qui décide pour moi, ni ma famille ni mon tuteur ; ces derniers, à ce sujet, n’ont rien à dire et quand ils s’en expriment, ils prennent le risque d’être mal vus. Vous voyez, nous les « fous » et les « monstres » sommes très tolérants et supportons des choses que vous n’accepteriez pas. Pour nous, pas de libre choix des intervenants, ni de chambre, ni du menu du jour, ni de l’heure du coucher ou du lever. Alors, quand nous nous défendons à notre manière, par des cris, des comportements dits inadéquats, des réactions fortes, physiques ou psychiques, essayez de comprendre ce que nous voulons dire.

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Les « capabilités » selon Martha Nussbaum

Amartya Sen parle de « capabilité », l’ensemble des fonctionnements potentiellement accessibles à une personne, que ceux-ci soient réalisés ou non.

Martha Nussbaum à son tour, suite au travaux d’Amartya Sen, parle de « capabilités humaines » au pluriel,

« what people actually are able to do and to be, in a way informed by an intuitive idea of a life that is worthy of the dignity of the human being. I identify, dit-elle, a list of central human capabilities, arguing that all of them are implicit in th idea of a life worthy of human dignity. » (Frontiers of Justice ; Harvard University Press , Cambridge 2007, p. 70)

La théorie de justice de Martha Nussbaum, dans la ligne de Rawls et de Sen, accorde à chaque personne le droit à réaliser sa ou ses « capabilités ».

Ce qui est intéressant dans cette approche, – par rapport à une logique des besoins, Maslow, Rosenberg, etc., qui part d’un déficit à combler, donc une logique plutôt médicale et de soins parlant de vulnérabilité -, est le principe de potentialités, de capacités potentielles à réaliser. Nous sommes en conséquence davantage dans une logique sociale et éducative, plus proche de ce que veut atteindre la CIF, la Classification Internationale du Fonctionnement, de la Santé et du Handicap.

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Régine Scelles (dir.) (2008), Handicap : l’éthique dans les pratiques cliniques. Postface d’Emmanuel Hirsch

Editions érès, Ramonville Saint-Agne, 293 pages

ISBN 978-2-7492-0955-5

Recension publiée dans Bioethica Forum,  Journal Suisse d’Éthique Biomédicale, vol. 2, no. 2, 2009

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