Handicap lourd, situations extrêmes

Les situations extrêmes, – et avec le handicap lourd elles font irruption dans l’intimité de la famille -, font éclater, comme le mot le dit[1], le vivre ensemble, les systèmes des valeurs, les institutions, les compréhensions quelles qu’elles soient.

« La première peur est une gêne, une sorte de pénibilité qui nous est imposée par l’être qui n’est plus dans nos normes habituelles. Cette première peur se fait vite plus accentuée quand nous affrontons les transformations qui suivent son accueil : notre vie éclate, nos projet s’effondrent ; et au-delà de nous, individus, les différentes organisations sociales apparaissent rigides, fermées, hostiles : il faudrait les faire voler en morceaux. En nous, ou autour de nous, l’avènement d’un ‘handicap’ constitue une désorganisation à la fois concrète et sociale. Mais de là nous apercevons une autre désorganisation, bien davantage profonde et douloureuse : celle de nos compréhensions acquises, celle de nos ‘valeurs’ établies. » (Henri-Jacques Stiker ; Corps infirmes et sociétés ; Essais d’anthropologie historique ; Dunod, Paris 2005, p. 3)

Les situations extrêmes font fondre l’épaisseur et l’étendu du temps et de l’espace qui nous permettent de prendre de la distance face à l’inexorable, de re-culer, de ré-fléchir et de re-spirer. Elles aspirent tout, elles rapprochent ce qui, pour survivre et bien vivre, est d’habitude éloigné, séparé, espacé : la vie et la mort, le bien et le mal, le corps et l’âme, même Dieu et Satan comme le livre de Job l’illustre.

« Il y a un temps pour tout », dit Qohélet (Bible ; Premier Testament ; Qohélet, chapitre 3, verset 1).

Dans les situations extrêmes, il n’y a plus de temps pour tout, le temps est suspendu, fondu.

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