11.5 Besoins ou moyens ? – « La force de la communauté se mesure au bien-être du plus faible de ses membres »

Significations du handicap mental : 11.5 Besoins ou moyens ? – « La force de la communauté se mesure au bien-être du plus faible de ses membres »

La courbe de la vulnérabilité en fonction de l’âge délimite deux champs distincts, celui qui se trouve sous la courbe, la vulnérabilité, et l’autre qui est au-dessus, la « capabilité ». Travailler à partir de la première est travailler sur les besoins, à partir de la seconde sur les capacités. Les approches d’accompagnement respectives sont fondamentalement différentes, de soin dans un cas, éducative dans l’autre cas. Un accompagnement professionnel misera toujours sur l’une ou l’autre, souvent les deux, et cela en fonction de la situation dans laquelle le patient ou le résident se trouve.

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L’assistance au suicide et l’éthique de la responsabilité

Fonder la morale sur la nature, refaire le lien entre la rationalité et la nature des choses, décrire la nature de sorte que les fins apparaissent, déduire le « devoir » de « l’être », fonder les prescriptions dans une philosophie de la nature[1] (l’ontologie, la science de l’être) – projet abandonné depuis David Hume -, c’est ce que Hans Jonas a tenté de refaire, afin de trouver des normes qui cadrent et régulent les sciences et la technique, car, devant les pouvoirs et les enjeux de celles-ci, il s’agit désormais de la survie de l’humanité. Dans la technologie moderne, nous ne pouvons plus estimer les conséquences de notre action, nous avons une responsabilité face aux générations à venir. Ce n’est pas parce qu’un risque n’est pas avéré qu’il ne faut pas prendre des mesures pour l’éviter : le principe de précaution est né[2]. Hans Jonas opte radicalement pour la vie, une éthique de responsabilité pour la vie. Ainsi il met en avant une « éthique de responsabilité » face à ceux qui défendent une pure « éthique de conviction », distinction faite depuis Max Weber (« Verantwortungsethik » versus « Gesinnungsethik » [3]). En défendant d’un côté la vie et en se souciant de l’autre côté des conséquences de notre action et par là de l’avenir de l’humanité, H. Jonas est fidèle à l’une et à l’autre, selon la position tenue par M. Weber, qui dit :

« L’éthique de la conviction et l’éthique de la responsabilité ne sont pas contradictoires, mais elles se complètent l’une l’autre et constituent ensemble l’homme authentique … »[4].

Comme impératif nouveau adapté au nouveau type de l’agir humain, il dit :

« Agis de façon que les effets de ton action soient compatibles avec la permanence d’une vie authentiquement humaine sur terre »[5] ou « Inclus dans ton choix actuel l’intégrité future de l’homme comme objet secondaire de ton vouloir. »[6]

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Assistance au suicide et institutions sociales : quelles valeurs mettre en avant ?

La situation telle qu’elle peut se présenter concrètement dans un établissement où le médico-social et le socio-éducatif ainsi que le privé et le public se côtoient et interagissent est complexe ; une multitude de facteurs et de valeurs qui sont en jeu, se confrontent et se contredisent parfois :

-          Le respect et la protection de la vie

-          Suicide ou « autodélivrance » ; respect de la liberté, c’est-à-dire principe d’autonomie, ou « délivrance », c’est-à-dire principe de bienfaisance et de non-malfaisance ? Bioéthique et paternalisme :

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Laïcité, communauté, institution

La laïcité est un concept sociologique et politique étroitement lié à la culture et à l’histoire française : la séparation entre l’Église et l’État. D’autres cultures, allemandes ou alémaniques par exemple, parleraient plutôt de sécularisation (« Verweltlichung »), processus mettant l’accent pour se représenter et s’expliquer le monde sur la raison, moins sur la foi ou la religion.

La laïcité concerne l’État et ses institutions (à distinguer de la société civile) : il n’a pas à se prononcer sur ce qui est des convictions et de la foi personnelles, aussi longtemps que celles-ci ne menacent pas l’ordre public.

Les institutions sociales, – en tant qu’institutions (organisations) étant quelque part entre le privé et le public, souvent aussi subventionnées par ce dernier -, doivent se situer entre les deux : dans quelle mesure se comprennent-elles communauté (de valeurs), donc affichant des convictions d’ordre privé, dans quelle mesure institution publique, donc laïque ? En plus, en tant qu’institutions laïques, de quelle laïcité se réclament-elles, exclusive, – excluant toute activité religieuse en son sein -, ou inclusive, – garantissant en son sein l’expression de la liberté religieuse à chacun, chacune ?

En schématisant, nous pouvons finalement définir quatre types d’institutions sociales :

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Qu’en est-il avec l’autonomie du résident gravement handicapée en institution sociale ?

Quelles sont les conséquences du déficit d’autonomie et de la mise sous tutelle, « l’interdit » selon la définition du Code civil ?

L’autonomie du patient ou du résident gravement atteint dans le « modèle Moeckli » :

Quand l’autonomie du patient ou du résident est gravement déficitaire et quand ses intérêts ne sont pas fortement portés et défendus par son représentant légal, le risque est réel qu’il soit coupé du débat entre le privé, c’est-à-dire lui-même, et le public, l’Etat payeur, et que l’institution, si elle n’est pas consciente du danger et fait tout pour l’éviter, ne fonctionne plus avec le souci d’autonomie du patient ou résident. Ce qui risque de se passer est que des mécanismes d’autoconservation de l’institution prennent le dessus, que le souci de pérennité l’emporte, que les intérêts du personnel passent devant ceux des résidents, etc. Finalement, l’institution pourrait se retrouver seule devant l’Etat, où une sorte de court-circuit s’installe, un dialogue non pas entre le privé et le public, mais dans une zone grise de publics et parapublics, entre public et parapublic. On pourrait finalement se passer des patients et des résidents, qui eux ne dérangeraient que le bon fonctionnement entre le public et le parapublic. Des tendances voire des dérapages de ce type sont connues[1].

De l’autre côté, du côté « normal » de tous ceux et celles qui ne sont pas « interdits », des « citoyens » plus ou moins capables de gérer leurs affaires, qui peuvent plus ou moins se passer de soins et secours permanents et qui ne menacent pas trop la sécurité d’autrui, on peut aussi se poser la question de l’autonomie. Dans quelle mesure sont-ils, eux, capables de discernement dans une situation de maladie grave, de détresse, ou tout simplement en général, dans leur quotidien ? L’autonomie, se définit-elle négativement par le fait qu’autonomes sont tous ceux qui ne sont pas « interdits », indépendamment de leur autonomie, capables sont ceux qui ne sont pas déclarés incapables, ou veut-on avoir un critère positif, une capacité d’exercer une sorte d’autonomie, soit-elle kantienne, rawlsienne ou autre, personnelle, politique ou morale ? Et si on en veut, laquelle ?

D’avance, en tout cas légalement, nous pouvons dire que ceux qui ne sont pas déclarés incapables sont considérés comme autonomes. Mais dans la pratique médicale, ce critère n’est pas d’une grande aide, parce que, par la loi aussi, les professionnels sont tenus, pour tout acte qui touche à l’intégrité physique ou psychique du patient ou du résident, d’acquérir le consentement libre et éclairé, qui lui n’est pas lié à l’autonomie légale, mais à l’autonomie morale : l’acte proposé, est-il bien ou mal, pour moi, patient, est-ce que j’en veux ou non ? Est-ce que je comprends ce qui m’arrive, ce qu’on me propose ? Cette autonomie est liée au développement du jugement moral et la réalité nous montre que l’individu passe par des phases de plus ou moins grande autonomie et que, réellement, peu nombreuses sont les personnes qui sont vraiment « autonomes », dans le sens kantien, aptes à agir selon des lois qu’elles se donnent elles-mêmes et auxquelles elles attribuent une validité universelle.

Armin Kressmann, mémoire en éthique, 2005


[1] Prenons un exemple simple, les salaires. Ceux-ci sont durement négociés pour les collaborateurs et défendus devant le public qu’est l’État. Mais celui-ci ne se mêle pas de la politique salariale des travailleurs handicapés et chaque institution mène la sienne, ce qui amène à des différences considérables d’une institution à l’autre, autant dans la vision de rémunération des travailleurs handicapés (la symbolique du travail et de la productivité) que dans les faits, l’argent versé aux résidents et/ou travailleurs.