Significations du handicap mental 2 – Il s’agit de « profession »

Significations du handicap mental : 2 Il s’agit de « profession »

« Des théories ne se laissent pas vérifier ; mais elles peuvent faire leur preuve. » (Karl Popper[1])

Parler du handicap (mental) n’est pas faire de la science naturelle, comme les débats autour de la « Classification du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) » l’illustrent, même pas faire de la médecine. Le handicap est un phénomène complexe, résultat d’interactions multiples entre ce qu’est un être humain « naturellement » ou biologiquement et le milieu et le contexte dans lesquels il naît, grandit et vit.

Cependant, vivre et travailler avec des personnes en situation de handicap peut se faire aussi dans un esprit de recherche, la volonté de comprendre ce qui se passe, qui nous sommes, les uns et les autres, et pourquoi nous agissons et réagissons tel que nous le faisons.

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Le handicap (sévère) et la « guérison »

Tout le monde souhaiterait que les « personnes handicapées » soient « guéries ».

Cependant, au premier degré, « guérison » ne va pas avec « handicap ». En principe, les personnes handicapées ne sont pas malades ; elles sont, telles qu’elles sont, en situation de handicap, avec les difficultés liées à leur corps et leur esprit, ainsi que les obstacles que l’entourage et l’environnement mettent sur leur chemin de vie et qui les handicapent (en tant qu’obstacles à l’épanouissement de la vie). Se retrouver en situation de handicap peut ainsi arriver à tout le monde, sans être malade. Être surdoué peut exposer quelqu’un au handicap, le fait d’être handicapé, qu’on le handicape, parce qu’il est surdoué. Ne confondons donc pas maladie et handicap et soyons prudent avec l’utilisation du mot « guérison » dans le champ du handicap. Cet avertissement s’adresse tout particulièrement au lecteur de la bible, qui est toujours tenté de lire les récits de miracle de guérison de personnes que nous qualifierions aujourd’hui de « handicapées » d’une manière affirmative comme une simple affaire entre le « guérisseur », en l’occurrence souvent Jésus, et son interlocuteur « en situation de handicap » où celui-ci s’en sort à travers la rencontre avec le Christ par le simple fait d’une levée de ce qu’il était avant la « guérison » : guérison, suite à un acte de foi, par un changement du corps et de l’esprit du « handicapé ». Le handicap était donc son problème, pas le mien. Mais il se pourrait que le récit vise d’abord le lecteur et que les « démons » qui perturbent une « personne handicapée » soient les démons d’un environnement qui la mettent en situation de handicap. Ici, quand il s’agit de guérison, il se pourrait qu’il s’agisse d’un « miracle » où une personne mise en situation de handicap s’accepte telle qu’elle est et affronte et surmonte la mise en situation de handicap. Ainsi, fou comme il est et comme il le reste, le « fou de Gérasa » (Marc 5,-12), à travers la rencontre avec Jésus, sort de sa condition et affronte l’environnement, le village dont il sort et qui l’avait exclu. Fondamentalement c’est cela, la guérison d’une personne handicapée, devenir soi-même et ne plus se laisser handicaper, donc un combat social et politique, là où le regard portée sur la personne la handicape et la met en situation de handicap (lui impose des entraves à vivre sa vie). Il se pourrait même que souhaiter une telle guérison d’une personne dite handicapée soit une insulte, un affront à l’égard d’une personne telle qu’elle est. On se retrouve finalement dans le même combat que celui mené par les femmes contre le sexisme ou celui des noirs contre le racisme. Une personne trisomique est une personne trisomique ; basta. Prenez-la comme vous prenez n’importe qui d’autre, avec ses forces et ses faiblesses. Et ainsi vous faites des œuvres aussi grandes que celles accomplies par le Christ.

Ces considérations posent quelques enjeux théologiques fondamentaux. Que faire des récits de guérison, finalement de tous les récits de miracle, quand il n’y a pas guérison ni miracle ? L’enjeu est redoutable, il touche le centre de la foi chrétienne, la croix et la résurrection. Que faire de cette dernière, quand il n’y a rien à voir, juste un tombeau vide, tel que la bible nous le raconte, pas de Christ en gloire ?

Relire les miracles comme je viens de le faire, comme simple changement de perspective ? Ou, à tout prix, maintenir une vision supranaturelle et insister sur la possibilité que guérison et miracle au premier degré ne seraient pas à exclure et, de toute façon, évidentes pour Jésus lui-même. Croire en un Dieu qui changerait l’ordre de sa création, qui elle, en conséquence, ne serait pas « bonne » (Genèse 1) ?

Armin Kressmann 2011

 

Handicap mental – Apprendre une autre langue pour communiquer avec lui

Si nous n’arrivons pas à suspendre tout ce que nous croyons savoir sur le handicap mental dans ses formes multiples, nous n’y comprendrons jamais rien.

Nous devrions faire de sorte qu’il nous parle, lui, qu’il nous dise ce qu’il a à dire, qu’il se révèle à nous. Nous devrions d’abord apprendre ses codes et ses langages, avant de lui attribuer des significations usuelles qui sont les nôtres, – folie, troubles de comportement, décompensation, agressivité, déficit, invalidité, etc. Nous devrions apprendre à le comprendre dans ses langues diverses, puis l’écouter.

Nous n’y sommes pas encore et nous n’y serons jamais si nous le considérons comme pathologies et déficiences par rapport à quelque chose dont nous croyons être, – nous, les « normaux » -, en possession, l’intelligence par exemple. Ne confondons pas toujours handicap et maladie. C’est le regard qui handicape, le nôtre, qui met en situation de handicap.

Le même piège nous est d’ailleurs tendu face à ce que nous appelons démences de la vieillesse ; un jour peut-être nous souhaiterions aussi que quelqu’un nous prenne tel que nous sommes et nous comprenne dans notre univers, nos pensées et notre langage.

Armin Kressmann 2011

Situations extrêmes, soins palliatifs, accompagnement spirituel : quand le père est censé être mère

Aux frontières de la vie, en son début et vers sa fin, en situation extrême, repliés sur nous-mêmes, par la maladie, la souffrance, le handicap sévère, nous sommes terriblement seuls. Aucune logique ne peut consoler celui qui souffre ; nu, les cris et les soupirs, les angoisses et les effrois, les regards et les silences n’appellent qu’une chose, une chose qui n’est pas une chose :

la mère,

celle dont il fallait ou il faudra se séparer un jour, dont il faut, il faudrait au moins, s’émanciper pour devenir ce que nous appelons « soi-même ».Soi-même, qui es-tu quand tu n’es plus toi-même, qui es-tu quand tu n’as jamais pu devenir toi-même ? En situation extrême, les cris et les soupirs, si ce n’est pas le mal et les douleurs qu’ils expriment, c’est  l’appel à la mère, en situation de handicap extrême, souvent, par la force des choses, la mère absente. En situation de handicap, si présente la mère est, on lui reproche d’être trop présente, « fusionnelle », si absente elle est, parce qu’elle ne supporte plus les cris de son enfant, et ses souffrances, on l’accuse d’abandon. Quel choix la mère a-t-elle, quand son enfant n’est pas lui-même, ne peut pas devenir un soi-même ? L’enfant crie, et la maman répond, jusqu’à ce qu’elle ne peut plus répondre, jusqu’à ce qu’elle n’en peut plus.

Un jour, quand l’enfant crie, cet enfant qui est encore un enfant ou qui n’est plus un enfant, un jour, c’est le père, s’il est encore là, avec la maman et son enfant, qui doit, qui devrait répondre.

Un jour, quand l’enfant fait appel au mythos[1], c’est le logos qui répond.

Mais logos n’est logos que pour celui qui comprend ce qu’est le mythos, présence de l’autre quand l’autre est absent, parole, quand les mots n’expliquent rien, sens devant et dans le non-sens, une logique d’un autre ordre, une logique quand on dit : « Ce n’est pas logique », cette logique qui fait que la logique n’est pas seulement logique, mais fait du sens : l’esprit, au-delà des lettres et des mots. Continue reading

Charly et l’être de l’être : « en situation de handicap »

Sortir d’une situation de handicap : avoir une autre vie ou être quelqu’un d’autre ?

Pourquoi la personne mentalement handicapée, trisomique ou autistique devrait désirer d’être guérie de son handicap, être comme vous ?

Être homme ou femme n’est pas une maladie non plus.

Une réplique légitime : la souffrance.

Je consens. Mais qui dit qu’elle souffre de ce qu’elle est ? Et non pas de ce qu’elle subit ? Si c’était vous qui la faites souffrir ?

Qui dit que le fou souffre de sa folie ? Et non pas du regard que vous portez sur sa folie ? Si c’était le regard porté sur la folie qui rend fou ?

« Wir werden zu uns selbst durch de Blicke der Anderen. » (Siri Hustvedt ; Zeit Literatur, no.12, mars 2011, p. 7)

Je tâtonne, je vous l’accorde.

La souffrance, c’est peut-être la seule différence entre maladie et handicap.

Le malade souffre de sa maladie, le handicapé du regard des autres.

Être Christ : condition handicapée, condition humaine ?

Paul, l’apôtre, malade ou handicapé ? L’écharde l’obstacle ? Et Moïse qui bégaie ?

L’institution : nier le handicap, faire d’eux des malades ?

La foi : vivre avec eux, surmonter mon handicap, changer mon regard ?