Comme nous l’avons vu dans notre dernier article sur l’éducation et la spiritualité, « Prendre soin et mobiliser les ressources », l’accompagnement socio-éducatif, tout particulièrement de personnes en situation de handicap grave, voire extrême, demande une attention des deux côtés, du côté des soins et de celui de l’éducatif. Maintenant, nous devons différencier les approches davantage :
« Qui suis-je maintenant ? »
Simone Romagnoli commence son étude[1] sur l’identité avec la question de Sally, une femme transplantée du cœur.
Qui suis-je après l’accident, la maladie, l’opération, l’attaque qui a touché mon cerveau ? Même : suis-je encore quelqu’un, voire suis-je encore ? Ce sont des questions récurrentes que nous adressent les patients d’un hôpital de neuroréadaption comme celui de Lavigny.
Significations du handicap mental : 2 Il s’agit de « profession »
« Des théories ne se laissent pas vérifier ; mais elles peuvent faire leur preuve. » (Karl Popper[1])
Parler du handicap (mental) n’est pas faire de la science naturelle, comme les débats autour de la « Classification du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) » l’illustrent, même pas faire de la médecine. Le handicap est un phénomène complexe, résultat d’interactions multiples entre ce qu’est un être humain « naturellement » ou biologiquement et le milieu et le contexte dans lesquels il naît, grandit et vit.
Cependant, vivre et travailler avec des personnes en situation de handicap peut se faire aussi dans un esprit de recherche, la volonté de comprendre ce qui se passe, qui nous sommes, les uns et les autres, et pourquoi nous agissons et réagissons tel que nous le faisons.
Tout le monde souhaiterait que les « personnes handicapées » soient « guéries ».
Cependant, au premier degré, « guérison » ne va pas avec « handicap ». En principe, les personnes handicapées ne sont pas malades ; elles sont, telles qu’elles sont, en situation de handicap, avec les difficultés liées à leur corps et leur esprit, ainsi que les obstacles que l’entourage et l’environnement mettent sur leur chemin de vie et qui les handicapent (en tant qu’obstacles à l’épanouissement de la vie). Se retrouver en situation de handicap peut ainsi arriver à tout le monde, sans être malade. Être surdoué peut exposer quelqu’un au handicap, le fait d’être handicapé, qu’on le handicape, parce qu’il est surdoué. Ne confondons donc pas maladie et handicap et soyons prudent avec l’utilisation du mot « guérison » dans le champ du handicap. Cet avertissement s’adresse tout particulièrement au lecteur de la bible, qui est toujours tenté de lire les récits de miracle de guérison de personnes que nous qualifierions aujourd’hui de « handicapées » d’une manière affirmative comme une simple affaire entre le « guérisseur », en l’occurrence souvent Jésus, et son interlocuteur « en situation de handicap » où celui-ci s’en sort à travers la rencontre avec le Christ par le simple fait d’une levée de ce qu’il était avant la « guérison » : guérison, suite à un acte de foi, par un changement du corps et de l’esprit du « handicapé ». Le handicap était donc son problème, pas le mien. Mais il se pourrait que le récit vise d’abord le lecteur et que les « démons » qui perturbent une « personne handicapée » soient les démons d’un environnement qui la mettent en situation de handicap. Ici, quand il s’agit de guérison, il se pourrait qu’il s’agisse d’un « miracle » où une personne mise en situation de handicap s’accepte telle qu’elle est et affronte et surmonte la mise en situation de handicap. Ainsi, fou comme il est et comme il le reste, le « fou de Gérasa » (Marc 5,-12), à travers la rencontre avec Jésus, sort de sa condition et affronte l’environnement, le village dont il sort et qui l’avait exclu. Fondamentalement c’est cela, la guérison d’une personne handicapée, devenir soi-même et ne plus se laisser handicaper, donc un combat social et politique, là où le regard portée sur la personne la handicape et la met en situation de handicap (lui impose des entraves à vivre sa vie). Il se pourrait même que souhaiter une telle guérison d’une personne dite handicapée soit une insulte, un affront à l’égard d’une personne telle qu’elle est. On se retrouve finalement dans le même combat que celui mené par les femmes contre le sexisme ou celui des noirs contre le racisme. Une personne trisomique est une personne trisomique ; basta. Prenez-la comme vous prenez n’importe qui d’autre, avec ses forces et ses faiblesses. Et ainsi vous faites des œuvres aussi grandes que celles accomplies par le Christ.
Ces considérations posent quelques enjeux théologiques fondamentaux. Que faire des récits de guérison, finalement de tous les récits de miracle, quand il n’y a pas guérison ni miracle ? L’enjeu est redoutable, il touche le centre de la foi chrétienne, la croix et la résurrection. Que faire de cette dernière, quand il n’y a rien à voir, juste un tombeau vide, tel que la bible nous le raconte, pas de Christ en gloire ?
Relire les miracles comme je viens de le faire, comme simple changement de perspective ? Ou, à tout prix, maintenir une vision supranaturelle et insister sur la possibilité que guérison et miracle au premier degré ne seraient pas à exclure et, de toute façon, évidentes pour Jésus lui-même. Croire en un Dieu qui changerait l’ordre de sa création, qui elle, en conséquence, ne serait pas « bonne » (Genèse 1) ?
Armin Kressmann 2011
Si nous n’arrivons pas à suspendre tout ce que nous croyons savoir sur le handicap mental dans ses formes multiples, nous n’y comprendrons jamais rien.
Nous devrions faire de sorte qu’il nous parle, lui, qu’il nous dise ce qu’il a à dire, qu’il se révèle à nous. Nous devrions d’abord apprendre ses codes et ses langages, avant de lui attribuer des significations usuelles qui sont les nôtres, – folie, troubles de comportement, décompensation, agressivité, déficit, invalidité, etc. Nous devrions apprendre à le comprendre dans ses langues diverses, puis l’écouter.
Nous n’y sommes pas encore et nous n’y serons jamais si nous le considérons comme pathologies et déficiences par rapport à quelque chose dont nous croyons être, – nous, les « normaux » -, en possession, l’intelligence par exemple. Ne confondons pas toujours handicap et maladie. C’est le regard qui handicape, le nôtre, qui met en situation de handicap.
Le même piège nous est d’ailleurs tendu face à ce que nous appelons démences de la vieillesse ; un jour peut-être nous souhaiterions aussi que quelqu’un nous prenne tel que nous sommes et nous comprenne dans notre univers, nos pensées et notre langage.
Armin Kressmann 2011