Significations du handicap mental : 11.2 « cif-ler » : la Classification Internationale du Fonctionnement, de la santé et du handicap
Le besoin de classifier, de distinguer entre le normal et l’anormal, émerge, à la fin du 19ème et le début du 20ème siècle, du côté médical, pour des raisons de santé publique, les différentes causes de mortalité, du côté pédagogique, pour connaître les enfants « scolarisables ».
2ème article de la série On m’appelle handicapé
Je suis donc handicapé. Reprenons cette phrase ; qu’est-ce qu’elle veut dire ? Il y a le terme « handicapé », qui vient de l’anglais « handicap », – l’anglais n’utilise d’ailleurs plus ce terme, il parle de « disability », terme à l’origine français, c’est intéressant, cette inversion, n’est-ce pas ? -, « hand in the cap », la main dans le chapeau ou dans la casquette. Au départ, semble-t-il, c’était une sorte de jeu, lors d’un échange d’objets personnels, pour égaliser la différence de valeur. Egaliser les chances, faire de sorte que le jeu reste ouvert, comme au golf, que le plus faible ait la même chance de gagner que le plus fort, au fond, le terme « handicap » pourrait me convenir, d’autant plus que dans le sport c’est le plus fort qui est handicapé.
« Une conception structurale du polyhandicap en envisage nécessairement la genèse comme un processus structurant, c’est-à-dire un processus de mise en structure des déficiences primitives et des incapacités induites. Le degré de prégnance de ce processus structurant varie dans le temps : il s’agit d’un gradient structural diachronique, auquel répond une conception structurale diachronique du polyhandicap. Il caractérise en quelque sorte la puissance d’une organisation structurale à se mettre en place.
En droit suisse, le terme « autonomie », – du grec auto nomos, se donner sa propre loi -, ne figure en général que dans des textes concernant des institutions (des « publics », J. Dewey, ou des « associations », M. Walzer) comme les communes, les Eglises, l’Etat, les universités et les écoles polytechniques, etc.[1] En principe, c’est une évidence ; l’individu n’a qu’une autonomie personnelle ou morale, pas juridique ; en droit, il a des droits, des libertés et des obligations. L’individu en tant que tel n’est pas « législateur », si ce n’est que, en principe, par rapport à lui-même et à l’intérieur de la loi valable pour tout le monde. Seulement dans ce cadre, personnel[2] et moral[3], est-il autonome, a-t-il « la liberté[4] d’être son propre législateur, de s’imposer ses propres règles et de les respecter en toute liberté ? En découle le principe de l’autodétermination, la possibilité de décider soi-même quand, où et comment on veut agir et en l’occurrence se limiter. Au sens moral, l’autonomie est le droit, la faculté et le pouvoir de décider ce qui, pour soi-même, est juste et bon ! ».[5]
Du principe d’autonomie découlent l’autodétermination[6] et par là, en bioéthique, le consentement éclairé. Une condition en est la « capacité de discernement », et pour celle-ci, la « faculté d’agir raisonnablement ». Ainsi, le Code civil suisse stipule :
« Le modèle du ‘handicap’ se heurte à une série de contradictions … Les personnes handicapées sont le rappel de la finitude, mais il ne faut pas que cela parle trop fort ! … On ne fera pas l’économie de mesures particulières, pour que les personnes présentant des difficultés, toujours elles-mêmes spécifiques, puissent vivre pleinement parmi les autres. Mais toute la différence est entre des mesures particulières dans des détours, des mises à part, des institutions spécialisées et des mesures particulières dans le tissu ordinaire de la vie sociale. D’une formule un peu abrupte, on pourrait dire qu’il faut déspécialiser les espaces spécialisés et re-spécialiser les espaces communs. Autrement dit, transférer dans l’espace commun la connaissance acquise dans l’espace spécialisé ». (H.J. Stiker, Déficiences motrices et situations de handicap ; APF, Paris 2002)
1) Partons de ce qu’on appelle « handicap »
Aujourd’hui le « handicap » se définit comme résultante d’une interaction entre facteurs personnels et facteurs environnementaux. Une des plus synthétiques des définitions multiples du handicap qui existent a été formulée par le « Forum des associations représentatives de personnes handicapées » :
Le handicap apparaît dans l’interaction entre la déficience, la limitation fonctionnelle et une société qui produit des barrières empêchant l’intégration.
Au Québec, P. Fougeyrollas parle d’un « Processus de production du handicap (PPH) ». Pour l’OMS, dans sa « Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé » (CIF), le handicap
« désigne les déficiences, limitations d’activité et restrictions de participation. Il désigne les aspects négatifs de l’interaction entre un individu (ayant un problème de santé) et les facteurs contextuels dans lesquels il évolue (environnementaux et personnels) ».