Le handicap mental : entre autonomie et bienfaisance

Ma critique du libéralisme et du principe d’autonomie tels qu’ils sont vécus en politique, dans le social et dans la santé va assez loin. Mais ce n’est pas pour les démolir, au contraire, mais pour les renouveler.

Ce renouvellement, comment s’y prendre ?

Le principe d’autonomie pour tous ne peut être préservé qu’avec bienfaisance, bienfaisance libérale à travers des « représentants » ou des « avocats » qui ne se substituent pas à l’autre, mais qui s’investissent pour que l’autonomie de l’autre soit promue. Le principe d’autonomie et le principe de bienfaisance, pour être pleinement effectifs et profitables à tous, ont besoin l’un de l’autre ; ils se stimulent, s’éclaircissent et se régulent l’un l’autre. Pris chacun seul pour soi, ils ont les deux tendance à devenir absolus et totalitaires.

Philosophiquement, qu’est-ce que cela veut dire ?

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L’autonomie du patient – mythe ou réalité ?

Autonomie et liberté

Quand on dit « autonomie », dans le langage de tous les jours, en général, on entend souvent « liberté », liberté subjective, sans limites, la liberté et le pouvoir de faire ce qu’on veut. C’est ainsi, avec le mot « autonomie », qu’il y a tout un champ d’idées et de concepts qui s’ouvre, mots et concepts qui s’interpénètrent et se confondent ou s’opposent parfois : autonomie, liberté, autodétermination, volonté, libre arbitre, hétéronomie, limitation, dépendance et indépendance, discernement, consentement, loi, obéissance, exploitation ou oppression, etc. Et, en général, l’autonomie, avec la liberté, est du bon côté, du côté de ce qu’on cherche, de ce dont tout le monde rêve et qu’il revendique pour soi-même. Cependant, très vite, on s’aperçoit que la liberté qu’on sous-entend ne peut pas être absolue. D’abord, elle trouve des limites en nous-mêmes, dans notre nature, biologique et psychologique ; c’est évident. Elle est aussi limitée par l’environnement, d’abord naturel, ensuite social et culturel. L’être humain, comme tous les êtres, dépend de son environnement. En tant qu’êtres vivants, nous sommes des êtres relationnels. La liberté est toujours liberté relative. Même si on prend la liberté dans un sens plus restreint en ne pensant qu’à son côté social ou politique, nous devons reconnaître que la liberté de l’un affronte la liberté de l’autre, que la liberté ne peut pas être absolue si on veut vivre les uns avec les autres ; elle a des limites. La liberté est limitée par la liberté ! C’est un principe libéral. Maintenant, ou bien on est limité par la liberté d’autrui, en quelque sorte de l’extérieur, ce qui est une sorte d’hétéronomie, ou bien, en toute liberté, on s’autolimite. Nous voilà arrivés à l’autonomie.

L’autonomie – auto nomos, se donner sa propre loi -, n’est donc pas liberté absolue, mais la faculté et la liberté d’être son propre législateur, de s’imposer ses propres règles et de les respecter en toute liberté. En découle le principe de l’autodétermination,

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Rawls et le handicap mental

Par rapport aux enjeux qui nous préoccupent, – autonomie et handicap -, un des tout grands défis est et sera encore davantage dans l’avenir de tenir ensemble les différentes dimensions de l’autonomie. Il n’y a pas seulement la pluralité des valeurs et la multiculturalité à prendre en considération, mais aussi l’interdépendance de plus en plus grande entre ce qui se passe en politique globale, économie, technique, médecine, éducation et pédagogique, vie sociale et associative, média, etc., avec les choix personnels à faire. Je rappelle seulement les enjeux de la médecine reproductive, du diagnostic prénatal, des thérapies génétiques et de la technoscience[1] en général. Ainsi, l’autonomie politique, morale et personnelle sont étroitement liées et, comme J. Dewey l’a montré, le public et le privé ne se laissent pas mettre en bipolarité comme on a tendance à le faire dans l’actualité publique, notamment par rapport à ce qui se passe dans les finances publiques.

Par là, des auteurs comme John Rawls, qui établissent des grandes théories sociales et politiques, ont une peine considérable de joindre les deux bouts, les choix sociétales et les les possibilités et les décisions personnelles de chacun. Souvent, ils sont démunis face à des situations personnelles exceptionnelles comme le handicap grave. Ainsi, Rawls l’admet lui-même :

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