« Une conception structurale du polyhandicap en envisage nécessairement la genèse comme un processus structurant, c’est-à-dire un processus de mise en structure des déficiences primitives et des incapacités induites. Le degré de prégnance de ce processus structurant varie dans le temps : il s’agit d’un gradient structural diachronique, auquel répond une conception structurale diachronique du polyhandicap. Il caractérise en quelque sorte la puissance d’une organisation structurale à se mettre en place.
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Vulnérabilité et capabilité : handicap, quand on pense « déficit » – et la CIF ?
Qu’est-ce qui se passe lors d’une première confrontation entre une personne dite « handicapée » et une personne dite « bien portante » ? D’habitude, cette dernière va d’abord voir ou percevoir le handicap et juger la personne en face à partir de ce qu’elle voit. La relation se définira à partir du « handicap de la personne handicapée », de sa différence, ses troubles, ses déficits ou ses incapacités. On verra sa plus grande vulnérabilité et ses capacités plus petites, et non pas la personne dans son ensemble, dans une situation de vie donnée. C’est ainsi qu’on a longtemps défini le handicap, par un modèle principalement médical, et c’est ainsi que la plupart de nos contemporains vont toujours le faire :
C’est l’institution qui handicape – La définition du handicap
« Le modèle du ‘handicap’ se heurte à une série de contradictions … Les personnes handicapées sont le rappel de la finitude, mais il ne faut pas que cela parle trop fort ! … On ne fera pas l’économie de mesures particulières, pour que les personnes présentant des difficultés, toujours elles-mêmes spécifiques, puissent vivre pleinement parmi les autres. Mais toute la différence est entre des mesures particulières dans des détours, des mises à part, des institutions spécialisées et des mesures particulières dans le tissu ordinaire de la vie sociale. D’une formule un peu abrupte, on pourrait dire qu’il faut déspécialiser les espaces spécialisés et re-spécialiser les espaces communs. Autrement dit, transférer dans l’espace commun la connaissance acquise dans l’espace spécialisé ». (H.J. Stiker, Déficiences motrices et situations de handicap ; APF, Paris 2002)
1) Partons de ce qu’on appelle « handicap »
Aujourd’hui le « handicap » se définit comme résultante d’une interaction entre facteurs personnels et facteurs environnementaux. Une des plus synthétiques des définitions multiples du handicap qui existent a été formulée par le « Forum des associations représentatives de personnes handicapées » :
Le handicap apparaît dans l’interaction entre la déficience, la limitation fonctionnelle et une société qui produit des barrières empêchant l’intégration.
Au Québec, P. Fougeyrollas parle d’un « Processus de production du handicap (PPH) ». Pour l’OMS, dans sa « Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé » (CIF), le handicap
« désigne les déficiences, limitations d’activité et restrictions de participation. Il désigne les aspects négatifs de l’interaction entre un individu (ayant un problème de santé) et les facteurs contextuels dans lesquels il évolue (environnementaux et personnels) ».
Handicap selon la CIF – définition
« Handicap est un terme générique désignant les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation. Il désigne les aspects négatifs de l’interaction entre un individu (ayant un problème de santé) et les facteurs contextuels face auxquels il évolue (facteurs personnels et environnementaux). »
CIF Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, OMS, Genève 2001, p. 223