« Suis-je a-mental ? »

4ème article de la série On m’appelle handicapé

Handicapé, personne handicapée, personne avec un handicap mental, personne mentalement handicapée, personne en situation de handicap, personne en quelle situation de handicap ? Me nommer est un casse-tête. Et moi, je ne peux pas participer à la discussion. Avec la folie, donc la maladie mentale, – d’ailleurs quelle est la différence entre maladie mentale et handicap mental ou, tout court, entre maladie et handicap ? -, ma condition de vie, ma « forme de vie » (« Lebensform ») dirait Wittgenstein, est la seule où moi comme premier concerné suis exclu du débat. Pour le Code civil suisse je fais partie de ceux qu’il nomme « interdits ». Je n’ai pas voix au chapitre. Je ne suis pas raisonnable. Suis-je déraisonnable, ai-je une autre raison, une autre logique, suis-je irrationnel ? « Amentes sunt isti – ils sont fous », disait Descartes de gens comme moi et a ainsi clos le débat, ou presque. Foucault[1] y voyait le commencement de l’exclusion et de l’enfermement qui sont les nôtres jusqu’à ce jour, Derrida l’a contesté, ce qui les a amenés à se disputer. Vous voyez, à quoi nous sommes bons et utiles, nous les « amentaux » ou « démentaux ». Nous poussons toutes les disciplines à leurs limites, la médecine, les soins, l’éducation et même la philosophie. Avons-nous une autre culture, différence ou altérité ?

Continue reading

« Handicap mental » – Définition

« L’appellation « handicap mental » est passée dans le vocabulaire associatif, puis législatif (France, AK), désignant des personnes qui présentent des difficultés d’apprentissage et, d’une façon plus générale, cognitifs, souvent d’origine génétique, par accident néo-natal ou péri natal. » (Claude Hamonet ; Les personnes handicapées ; puf, Paris 2006, p. 20)

Le terme « mental » comporte la racine indo-européenne men- qui « indique les mouvements de l’esprit » (Dictionnaire des racines des langues européennes ; Larousse, Paris 1949, p. 123)  et qui est à l’origine d’un grand nombre de mots dans plusieurs langues. En sanskrit manyate veut dire « il pense ».

En grec menô veut dire « désirer », menos, c’est « l’esprit » (à distinguer de pneuma), memnêmai, « se souvenir », mnêmê, « la mémoire » et mnêmeion « le monument ».

En latin mens est « la pensée et l’esprit«  (à distinguer de spiritus et animus), amens et demens « qui a perdu l’esprit » et monere « faire penser, avertir ».

En français, à part « mental » on trouve, entre autres, aussi « manie, mentir, commentaire, démence, monument, mémoire, montrer … et monstre ».

Le Code civil suisse, qui parle de « faibles d’esprit » reprend donc littéralement le terme d’amentes dont Descartes a parlé dans une de ces Méditations.

Du gotique man, « je pense », peut-être mennisc, « homme » (être pensant) dérivent en anglais mind, « esprit » et man, « homme », en allemand, meinen, « penser » et Mann et Mensch, le « mâle » et « l’homme », voire la Minne, l’amour.

Que la pensée fasse l’homme est donc profondément ancré dans notre pensée et, en conséquence, aussi le doute que les personnes touchées par le handicap mental soient humains. La langue française opte pour l’humanité, parce que tous nous sommes enracinés dans l’humus, indépendamment de notre pensée ou notre esprit. Pour elle, l’humanité nous précède, contre Descartes.

Armin Kressmann 2010

Assistance au suicide : le cadre légal

Dans l’accompagnement de personnes en fin de vie ou en situation de souffrance lourde et par rapport à la question de l’euthanasie et de l’assistance au décès, voire au suicide, ne se pose pas seulement la question des interdits à l’atteinte de l’intégrité corporelle et à la vie, mais aussi, plus positivement, celle du respect, de la protection et de la promotion de la vie et de sa dignité. Ainsi, la constitution fédérale stipule :

« Art. 7           La dignité humaine doit être respectée et protégée.

Art. 10/1         Tout être humain a droit à la vie … »

Cette protection doit être mise en relation avec la liberté :

« Art. 10/2                Tout être humain a droit à la liberté, notamment à l’intégrité physique et psychique … »

Déjà là, deux valeurs sont à contrebalancer, celle de la liberté personnelle et celle de la protection la vie.

Ainsi, en Suisse, la conception de la liberté va très loin et le suicide n’est pas interdit par la loi, et l’assistance au suicide, sous certaines conditions, non plus. Le Code pénal dit seulement :

« Art. 115         Celui qui, poussé par un mobile égoïste, aura incité une personne au suicide, ou lui aura prêté assistance en vue du suicide, sera, si le suicide a été consommé ou tenté, puni de la réclusion pour cinq ans au plus ou de l’emprisonnement. »

Continue reading

Qu’en est-il avec l’autonomie du résident gravement handicapée en institution sociale ?

Quelles sont les conséquences du déficit d’autonomie et de la mise sous tutelle, « l’interdit » selon la définition du Code civil ?

L’autonomie du patient ou du résident gravement atteint dans le « modèle Moeckli » :

Quand l’autonomie du patient ou du résident est gravement déficitaire et quand ses intérêts ne sont pas fortement portés et défendus par son représentant légal, le risque est réel qu’il soit coupé du débat entre le privé, c’est-à-dire lui-même, et le public, l’Etat payeur, et que l’institution, si elle n’est pas consciente du danger et fait tout pour l’éviter, ne fonctionne plus avec le souci d’autonomie du patient ou résident. Ce qui risque de se passer est que des mécanismes d’autoconservation de l’institution prennent le dessus, que le souci de pérennité l’emporte, que les intérêts du personnel passent devant ceux des résidents, etc. Finalement, l’institution pourrait se retrouver seule devant l’Etat, où une sorte de court-circuit s’installe, un dialogue non pas entre le privé et le public, mais dans une zone grise de publics et parapublics, entre public et parapublic. On pourrait finalement se passer des patients et des résidents, qui eux ne dérangeraient que le bon fonctionnement entre le public et le parapublic. Des tendances voire des dérapages de ce type sont connues[1].

De l’autre côté, du côté « normal » de tous ceux et celles qui ne sont pas « interdits », des « citoyens » plus ou moins capables de gérer leurs affaires, qui peuvent plus ou moins se passer de soins et secours permanents et qui ne menacent pas trop la sécurité d’autrui, on peut aussi se poser la question de l’autonomie. Dans quelle mesure sont-ils, eux, capables de discernement dans une situation de maladie grave, de détresse, ou tout simplement en général, dans leur quotidien ? L’autonomie, se définit-elle négativement par le fait qu’autonomes sont tous ceux qui ne sont pas « interdits », indépendamment de leur autonomie, capables sont ceux qui ne sont pas déclarés incapables, ou veut-on avoir un critère positif, une capacité d’exercer une sorte d’autonomie, soit-elle kantienne, rawlsienne ou autre, personnelle, politique ou morale ? Et si on en veut, laquelle ?

D’avance, en tout cas légalement, nous pouvons dire que ceux qui ne sont pas déclarés incapables sont considérés comme autonomes. Mais dans la pratique médicale, ce critère n’est pas d’une grande aide, parce que, par la loi aussi, les professionnels sont tenus, pour tout acte qui touche à l’intégrité physique ou psychique du patient ou du résident, d’acquérir le consentement libre et éclairé, qui lui n’est pas lié à l’autonomie légale, mais à l’autonomie morale : l’acte proposé, est-il bien ou mal, pour moi, patient, est-ce que j’en veux ou non ? Est-ce que je comprends ce qui m’arrive, ce qu’on me propose ? Cette autonomie est liée au développement du jugement moral et la réalité nous montre que l’individu passe par des phases de plus ou moins grande autonomie et que, réellement, peu nombreuses sont les personnes qui sont vraiment « autonomes », dans le sens kantien, aptes à agir selon des lois qu’elles se donnent elles-mêmes et auxquelles elles attribuent une validité universelle.

Armin Kressmann, mémoire en éthique, 2005


[1] Prenons un exemple simple, les salaires. Ceux-ci sont durement négociés pour les collaborateurs et défendus devant le public qu’est l’État. Mais celui-ci ne se mêle pas de la politique salariale des travailleurs handicapés et chaque institution mène la sienne, ce qui amène à des différences considérables d’une institution à l’autre, autant dans la vision de rémunération des travailleurs handicapés (la symbolique du travail et de la productivité) que dans les faits, l’argent versé aux résidents et/ou travailleurs.


Le handicap lourd et les limites du libéralisme

Les modèles libéraux atteignent leurs limites quand il s’agit de personnes gravement malades, handicapées, notamment mentales, voire des enfants. Légalement, aujourd’hui, les enfants ont même un statut plus reconnu que les personnes dites, selon le Code civil suisse, « malades mentaux » ou de « faiblesse d’esprit ». Comme nous venons de le voir, pour ces dernières, du point de vue légal, il n’y a pas d’autres possibilités que la mise sous tutelle. Qu’est-ce que cela veut dire ? Y a-t-il possibilité d’adapter ou d’élargir le modèle libéral ou faut-il, inévitablement, passer à un système paternaliste, ce qui, dans une société qui se revendique de plus en plus du libéralisme nous amène à des contradiction dont il sera encore question ?

Continue reading