« respirE – Éthique (théologique) »

Significations du handicap mental : 11.14.3 « respirE – Éthique (théologique) »

Une centaine d’articles de ce blog « ethikos.ch » traite d’éthique et de bioéthique, une partie plus spécifiquement d’éthique du handicap (mental), dont un certain nombre se recoupe avec la spiritualité.

L’assistance au suicide a été le sujet d’un travail de séminaire lors de ma formation en éthique médicale. Mais la problématique est aussi aiguë en milieux d’éducation, là où la capacité de discernement est donnée. En institution socio-éducative, faut-il entrer en matière quand il y a demande d’accompagnement d’assistance au suicide, d’une manière organisée ou non, qui, comment, quelles sont les limites de l’accompagnement, quelles sont les implications pour l’entourage, par rapport aux valeurs défendues par l’institution (l’établissement), la mission, etc. ?

Dans ce même cadre de formation j’ai travaillé la question de l’autonomie, premier des quatre piliers de la bioéthique (avec la bienfaisance, la justice et l’équité). Ce principe est aussi celui qui est le plus souvent avancé dans les milieux éducatifs, étant pour la majorité des éducateurs la finalité de leur engagement. Je l’ai en un premier temps articulé avec la bienfaisance, puis élargi le champ vers la « capabilité » et la vulnérabilité, ce qui est indispensable quand on est devant et avec des personnes aussi fragiles et fragilisées.

Théologiquement, mais peut-être aussi anthropologiquement, l’autonomie est un non-sens. Continue reading

11.3 Humain capable, humain vulnérable

Significations du handicap mental : 11.3 Humain capable, humain vulnérable

Qu’est-ce qui fait l’homme ?

Capable, « presque un dieu » (Psaume 8,6), vulnérable, « qu’est donc l’homme pour que tu penses à lui, l’être humain pour que tu t’en soucies ? » (Psaume 8,5) ?

Ce double trait qui caractérise l’être humain, ses capacités et sa vulnérabilité, traverse l’ensemble de l’accompagnement et de la « prise en charge » des personnes fragiles, les soins, l’éducation, la formation et les thérapies, si ce n’est pas le vivre ensemble tout court. Le rapport à autrui est toujours un donner et un recevoir, le rapport à soi-même un s’investir et un lâcher prise. Action et passivité, agir et subir caractérisent les liens que nous avons avec nous-mêmes, avec notre environnement et notre entourage. Et les institutions, dans le sens large du terme, sont là pour  organiser le tout, lui donner l’espace nécessaire pour qu’il puisse s’exprimer librement et répondre aux besoins des uns et des autres.

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Comment sans choix être autonome ?

5ème article de la série On m’appelle handicapé

Je vous propose donc de me prendre comme je suis, un être humain et une personne comme vous. Ma vie n’a pas plus ni moins de valeur que la vôtre. Je suis un être humain et une personne comme vous. Prenez-moi comme je suis. Je dois aussi vous prendre comme vous êtes ; moi-même dans ma situation, dans la dépendance qui est la mienne, je n’ai pas le choix et beaucoup moins de moyens et de possibilités à me soustraire à ceux et celles qui sont là et qui s’occupent de moi, qui entrent dans ma chambre, qui me soignent, font ma toilette, me douche et m’habillent, et qui me nourrissent. On ne me demande pas si toutes ces personnes qui passent, qui viennent et qui partent me plaisent et me conviennent. Il y en a qui sont gentilles, d’autres sont rudes. C’est l’institution qui les choisit, qui décide pour moi, ni ma famille ni mon tuteur ; ces derniers, à ce sujet, n’ont rien à dire et quand ils s’en expriment, ils prennent le risque d’être mal vus. Vous voyez, nous les « fous » et les « monstres » sommes très tolérants et supportons des choses que vous n’accepteriez pas. Pour nous, pas de libre choix des intervenants, ni de chambre, ni du menu du jour, ni de l’heure du coucher ou du lever. Alors, quand nous nous défendons à notre manière, par des cris, des comportements dits inadéquats, des réactions fortes, physiques ou psychiques, essayez de comprendre ce que nous voulons dire.

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Sont-ils différents ?

« Maman, qu’est-ce qu’il a, le monsieur ? ».

La question bien connue posée par l’enfant à sa maman devant une personne handicapée suscite souvent une réponse qu’on pourrait aussi qualifier de classique :

« Ne regarde pas, il est différent. »

Sont-ils vraiment différents ? Et si oui, est-ce une différence quantitative ou qualitative, c’est-à-dire une différence de degré de caractéristiques communes à tous les êtres humains ou, les personnes gravement handicapées, polyhandicapées ou avec diagnostic multiple, autistes ou psychotiques, ont-elles des qualités et caractéristiques propres, supplémentaires ou absentes, qui font que leur humanité ou personnalité ne peut plus être reconnue dans ce qui est commun aux humains ?

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Assistance au suicide : EXIT et les institutions sociales

« EXIT – ADMD Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité Suisse romande » défend la position suivante[1] (le texte de mon article a été rédigé en 2004 ; il cite donc ce qui a figuré à la même époque sur le le site de l’organisation) :

« Tout adulte lucide, qui après avoir tout essayé, estime que la vie lui est devenue absolument insupportable, a le droit de prendre en charge sa mort et d’y être aidé. »

Elle donne comme objectif premier la lutte contre l’acharnement thérapeutique, mais ne mentionne pas les soins palliatifs. Elle mise pleinement sur l’autonomie et le droit à l’autodétermination du sujet et, en conséquence, ne parle pas de suicide mais « d’autodélivrance ».

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