L’autonomie du patient – mythe ou réalité ?

Autonomie et liberté

Quand on dit « autonomie », dans le langage de tous les jours, en général, on entend souvent « liberté », liberté subjective, sans limites, la liberté et le pouvoir de faire ce qu’on veut. C’est ainsi, avec le mot « autonomie », qu’il y a tout un champ d’idées et de concepts qui s’ouvre, mots et concepts qui s’interpénètrent et se confondent ou s’opposent parfois : autonomie, liberté, autodétermination, volonté, libre arbitre, hétéronomie, limitation, dépendance et indépendance, discernement, consentement, loi, obéissance, exploitation ou oppression, etc. Et, en général, l’autonomie, avec la liberté, est du bon côté, du côté de ce qu’on cherche, de ce dont tout le monde rêve et qu’il revendique pour soi-même. Cependant, très vite, on s’aperçoit que la liberté qu’on sous-entend ne peut pas être absolue. D’abord, elle trouve des limites en nous-mêmes, dans notre nature, biologique et psychologique ; c’est évident. Elle est aussi limitée par l’environnement, d’abord naturel, ensuite social et culturel. L’être humain, comme tous les êtres, dépend de son environnement. En tant qu’êtres vivants, nous sommes des êtres relationnels. La liberté est toujours liberté relative. Même si on prend la liberté dans un sens plus restreint en ne pensant qu’à son côté social ou politique, nous devons reconnaître que la liberté de l’un affronte la liberté de l’autre, que la liberté ne peut pas être absolue si on veut vivre les uns avec les autres ; elle a des limites. La liberté est limitée par la liberté ! C’est un principe libéral. Maintenant, ou bien on est limité par la liberté d’autrui, en quelque sorte de l’extérieur, ce qui est une sorte d’hétéronomie, ou bien, en toute liberté, on s’autolimite. Nous voilà arrivés à l’autonomie.

L’autonomie – auto nomos, se donner sa propre loi -, n’est donc pas liberté absolue, mais la faculté et la liberté d’être son propre législateur, de s’imposer ses propres règles et de les respecter en toute liberté. En découle le principe de l’autodétermination,

la possibilité de décider soi-même quand, où et comment on veut agir et en l’occurrence se limiter. Au sens moral, l’autonomie est le droit, la faculté et le pouvoir de décider ce qui, pour soi-même, est juste et bon !

Le canon de la bioéthique – autonomie, bienfaisance et justice

Avoir la liberté de décider ! Il n’est pas étonnant que ce principe soit au premier plan dans une société qui se veut libérale. Face au pluralisme des opinions, convictions et valeurs défendues et en recherche d’une liberté personnelle aussi grande que possible, l’autonomie comme principe et fondement de nos actions est fondamentale.

En médecine aussi, il s’impose de plus en plus, en tête des quatre principes de la bioéthique telle que celle-ci est notamment pratiquée aux Etats-Unis. Quand on ne peut plus fonder sa pratique sur un fondement théologique ou philosophique métaphysique, parce qu’à ce niveau on ne trouverait plus un accord, trouvons au moins un consensus méthodologique et quelques principes généralement acceptés qui nous permettent d’orienter l’action.

Le « canon de la bioéthique », l’ensemble des règles reconnues et entre temps devenu « classique », repose sur quatre principes :

– l’autonomie du patient (le respect de la personne)
– la bienfaisance (dont médecins et personnel soignant doivent témoigner)
– la non-malfaisance
– et la justice et l’équité.

Sur ces quatre principes, les acteurs impliqués dans une situation qui demande des décisions et des actions d’ordre éthique peuvent généralement se mettre d’accord. Ils sont désormais le dénominateur minimal commun, une normativité éthique médicale dans une société pluraliste. On ne veut pas forcément les déduire d’une théorie plus globale, – sur laquelle la recherche d’un consensus ne provoquerait que des dissensions -, mais les utiliser comme outil pour aussi bien faire le travail qui est à faire. Ils donnent une méthodologie qu’on applique, pour des questions et dilemmes d’ordre moral ou éthique, à des champs divers, dans la recherche biomédicale, dans la clinique et dans la santé publique. Ils donnent des règles pour gérer des conflits éthiques. Cependant, renoncer à les fonder à partir d’une théologie, d’une anthropologie ou d’une philosophie ne veut pas dire exclure toute réflexion, mais celle-ci ne se fera désormais qu’à l’intérieur du canon, c’est-à-dire des quatre normes reconnues. En conséquence, le travail à l’intérieur du canon de la bioéthique classique comporte une part réflexive et une part normative, et cela à l’intérieur d’une médecine dite « d’évidence », de ce qui est considéré comme nécessaire, dans la limite du savoir reconnu, de ce que les règles de l’art médical imposent comme savoir à l’état actuel.

Historiquement, ce canon a été établi à partir des procès de Nuremberg, suite aux atrocités commises dans la recherche médicale sous le national-socialisme . Il se réfère aux Droits de l’Homme. Son application s’est élargie par la suite aussi à la médecine clinique où, avec les progrès techniques, des dilemmes éthiques se sont posés et se posent de plus en plus (p.ex. accès aux thérapies, coûts, disponibilités, dialyse, transplantation d’organes, etc.). Le débat, qui autrefois s’est déroulé au sein du corps médical (« lex artis », principe de bienfaisance, « paternalisme »), est devenu public et implique désormais d’autres professionnels et, en dernière instance, tout citoyen. Aujourd’hui, avec la révolution scientifique et technique, les problèmes dépassent largement le cadre médical, et le public, en ce qui concerne la morale ou l’éthique, a autant de légitimité et de pouvoir de se prononcer et de participer aux décisions que le médecin.

L’autonomie relative du patient

Le canon bioéthique classique, ce qu’on appelle aussi le « principlisme », est simple, a une clarté conceptuelle et un langage précis et commun. Mais sa force est aussi une faiblesse : trop simple devant des situations complexes, la méthode ne permet pas toujours de résoudre les conflits. Il n’y a pas consensus sur la hiérarchie entre les quatre principes, et le choix de donner priorité à l’un ou à l’autre ne peut pas être fondé à l’intérieur du canon. En fait, d’autres présupposés interviennent sans être explicités. Dans une société prioritairement libérale, l’autonomie sera mise en avant, alors que dans une société plus communautariste ce sera la bienfaisance ou la justice (la solidarité). Aussi le choix anamnestique, la manière de raconter l’histoire du patient, visant plutôt son autonomie ou plutôt sa souffrance, prédéterminera les choix éthiques. Ainsi le questionnement éthique oriente déjà la réponse.

Devant ces difficultés, et cela d’autant plus dans un contexte qui se veut libéral, il n’est pas surprenant qu’on remette implicitement la décision et par là la responsabilité au patient. On justifie l’impuissance décisionnelle en avançant l’autonomie du patient comme critère principal. Cependant, dans sa situation de dépendance et de souffrance, le patient a-t-il toujours les moyens pour s’autodéterminer ? Est-il toujours sujet de son existence ? Souvent la définition libérale de l’autonomie, – comme liberté d’expression, capacité d’exprimer ses droits et ses désirs et possibilité d’être partenaire de la décision -, est insuffisante. La dépendance, la souffrance et l’atteinte à l’image de son corps altèrent l’autonomie du patient. En conséquence, celle-ci doit être explorée en elle-même. Notamment en clinique, l’approche bioéthique classique par le biais de l’autonomie doit être complétée par une dimension narrative et une sagesse pratique, l’ancienne prudence médicale (« phronèsis » ou « prudentia ») et la responsabilité médicale, ce qui fait davantage appel aux principes de la bienfaisance et de la non-malfaisance. L’autonomie n’est pas abstraite et absolue, mais existentielle ; elle s’inscrit dans une histoire de vie. En découlent plusieurs conceptions de l’autonomie. Alors, ce qui a fait sa preuve dans la recherche ne peut être transposé tel quel à la clinique.

Au niveau public et normatif, le patient est d’abord citoyen : c’est son autonomie qui prime. Au niveau existentiel et individuel, le patient est d’abord malade : ce sont les principes de bienfaisance et de non-malfaisance qui prennent de l’importance. La décision médicale doit articuler les deux. Pour faire bien, ce qui est bien pour le patient, elle doit tenir compte de la conception qu’a le patient du bien et du bien pour lui, du bien tel que le code professionnel le conçoit et des représentations socio-anthropologiques du bien, autant de la conception du bien de la culture dans laquelle la médecine dont il est question se pratique que de celle d’où sort le patient. En conclusion, la décision médicale ne peut pas se prendre en fonction d’un seul principe, mais elle doit articuler les différents principes au pluriel. Le but en est que le patient devienne autant que possible auteur de la décision, qu’il y ait consentement éclairé.

L’autonomie « Au pays de la bioéthique » d’Hubert Doucet

Après avoir rappelé que la bioéthique dans la conception états-unienne n’a pas de théorie fondatrice, mais qu’elle est une pragmatique éthique fondée plus sur un « moral doing » que sur un « moral being », Hubert Doucet dans son livre « Au pays de la bioéthique » parcourt les quatre principes mentionnées, dont l’autonomie comme premier.

Pour le Belmont Report ,

« l’autonomie est le signe du respect de la personne qui ‘comprend au moins deux principes d’éthique fondamentaux : premièrement, les individus doivent être traités comme des agents autonomes et, deuxièmement, les personnes dont l’autonomie est diminuée ont droit d’être protégées.’ »

Selon H. Doucet, ce concept se laisse ramener aux deux écoles de pensée morale principales, l’approche déontologique d’un Kant d’une part, l’approche utilitariste d’un Mill d’autre part. Il discute par la suite l’influence de Locke, qui était « préoccupé de protéger les droits de l’individu contre les interventions de l’Etat … : le droit à la vie, à la liberté, à la santé et à la propriété » . Pour lui, « l’autonomie que privilégie la bioéthique américaine est identique à la liberté négative du libéralisme classique, c’est-à-dire protéger l’individu contre l’intervention des autres » , notamment de l’Etat. L’individu est maître de sa vie et de ses décisions, c’est tout le sens de l’autodétermination. Là où les Européens mettent en avant les « Droits de l’Homme pour reconnaître l’inviolabilité de la personne » , les Américains accordent « la primauté à l’individu ».

Par la suite, toujours par rapport à l’autonomie, H. Doucet se pose la question s’il s’agit de « l’être autonome » ou du « choix autonome ». Il arrive à la conclusion que, même si la littérature américaine parle souvent de la « personne autonome », « les milieux juridiques et médicaux ne cherchent pas tant à déterminer la qualité d’autonomie de la personne qu’à vérifier son aptitude à prendre, dans les circonstances, une décision de nature médicale. … Dans le cas où le patient est jugé compétent, le professionnel doit agir de manière à favoriser le consentement éclairé du patient» .

Enfin, dans le passage qui nous intéresse, H. Doucet montre les limites du seul concept d’autonomie comme base décisionnelle dans la pratique médicale. Il donne trois séries de facteurs limitant l’approche par l’autonomie :

– L’érosion de l’autonomie par la maladie :

« La médecine prend sa source dans la souffrance d’un dysfonctionnement qui met en cause l’intégrité de l’être du patient. »

– Le problème de l’allocation des ressources et de l’inefficacité des traitements, le conflit entre les exigences individuelles et les exigences sociales
– Les exigences de la santé publique :

« Des programmes efficaces de santé publique portent normalement atteinte à l’autonomie des individus. »

Sans avoir fait une étude approfondie, j’aimerais juste ajouter par rapport à la critique assez radicale que H. Doucet adresse à l’approche états-unienne de la bioéthique, qu’il me semble que celle-ci veut quand même tenir compte, – en tout cas dans la deuxième partie de la citation qu’il donne du Rapport Belmont -, de l’atteinte que la maladie peut porter à l’autonomie ; cela me rappelle l’approche d’un libéralisme d’un Rawls plutôt que celle de Mill. Une autre question est comment il est tenu compte des ces restrictions dans la pratique et dans quelle mesure la personne dont l’autonomie est réduite en est consciente et l’admet personnellement. D’avance partir sur l’autonomie du patient « facilite », c’est vrai, le suivi du patient, parce que c’est à lui qu’est remis tout le poids des décisions morales, voire même techniques, celles-ci non pas au niveau du comment, mais pour le principe (intervenir, oui ou non, voire le choix de l’intervention).

L’autonomie dans la « Bioéthique » de Guy Durand

Guy Durand dans son livre « Introduction générale à la bioéthique » , traite l’autonomie dans le chapitre « Repères éthiques. Approche nord-américaine ». Il donne une introduction où il fait une distinction utile entre « règles », « principes » et « valeurs » .

Une valeur a un sens philosophique (métaphysique) avec des retombées éthiques. Les valeurs sont de l’ordre de l’Etre et du Bien, présentant un caractère du désirable (valeur subjective) et un caractère universel, ce qui mérite d’être désiré (valeur objective).

Un principe est ce qui est au commencement, premier, au fondement et peut désigner une proposition initiale d’où on tire d’autres propositions dites conséquentes. En science, un principe qui est le fondement de tout un secteur s’appelle axiome. En éthique, il désigne une orientation fondamentale, inspiratrice d’action. Il est abstrait et se réfère à une objectivité, universalité.

Une règle a un contenu précis et évoque quelque chose de plus concret proche de l’action. Elle indique la voie à suivre pour atteindre une fin. On peut en faire un synonyme de norme ou même de maxime.
Le respect de la dignité humaine sert autant de base et de justification que de finalité pour tous les repères éthiques. En suivent les valeurs suivantes :

1. Vie, intégrité, santé
2. Autonomie
3. Intimité, vie privée
4. Corps (non-chosification du corps)
5. Singularité
6. Egalité
7. Relationalité, sociabilité
8. Solidarité, convivialité

L’autonomie figure parmi les valeurs. Un des principes qui en découlent est l’autodétermination, sous laquelle figurent à leur tour le consentement libre et éclairé, le consentement substitué et l’information adéquate. La vie a comme corollaire le respect de la vie, la bienfaisance et la bienveillance, l’égalité comme corollaire la justice et l’équité. Nous voyons que pour G. Durand le canon n’est pas fixe et figé, ce qui correspond à son évolution historique. Les principes de la bioéthique ont varié d’un auteur à l’autre et sont toujours sujets à discussion, à controverses et à renégociation.

Un regard sur l’origine des principes met en évidence le rôle qu’a joué la tradition judéo-chrétienne pour l’autonomie ; en citant Anne Fagot-Largeault :

« Le principe du respect de la personne dans son autonomie s’est formé dans la tradition judéo-chrétienne, il a inspiré la naissance des démocraties modernes, il a trouvé son expression philosophique la plus élaborée chez Kant dans une morale du devoir, de l’obligation inconditionnée de respecter en son prochain le sujet libre, la source de la moralité. »

Par la suite, au lieu de commencer par l’autonomie, ce qui serait logique après tout ce que nous venons de dire, G. Durand ouvre son parcours à travers les principes par le respect de la vie et la bienfaisance. Par là il manifeste son attachement à la tradition hippocratique et européenne de l’éthique médicale, dont les Canadiens, notamment francophones, sont plus proches que les Américains.

L’autonomie, pour G. Durand, avec l’autodétermination, s’articule autour de la liberté de la personne

La tradition médicale est plutôt « paternaliste », portée par les principes de bienfaisance et de bienveillance. C’est par le biais du consentement du malade et donc de l’information préalable que la question de l’autonomie s’est posée. Avec les philosophies politiques du 18ème siècle, primauté a été donnée à l’individu sur l’Etat et les institutions. Les droits de la personne sont désormais au premier plan et, par là, finalement l’autonomie de la personne, donc du malade.

« Toujours est-il que ce principe occupe aujourd’hui le devant des débats bioéthiques aussi bien aux Etats-Unis qu’en Europe »

; l’autonomie comme priorité, mais de plus en plus contestée selon l’auteur.

Avec Gilles Voyer, philosophe québécois, il distingue cinq niveaux d’autonomie : physique, sociale, psychique, légale et éthique, pour en par la suite les deux derniers :

« En droit, le concept de l’autonomie se réduit à celui d’autodétermination, … la capacité de faire ses propres choix et de conduire ses actions sans contraintes. », dit-il. « En caricaturant, l’autonomie renvoie à la liberté de faire ce que je veux … La notion d’autonomie passe par la définition de l’aptitude et de l’inaptitude. Ainsi, l’autonomie ou l’autodétermination est-elle considérée comme un droit (droit d’être informé, droit de décider, etc.) que possède toute personne adulte réfléchie ou ses représentants, si la personne elle-même est légalement ou psychiquement inapte. »

L’aptitude à consentir comporte trois éléments :

– La capacité de comprendre les explications et les implications de l’acte
– La capacité de délibérer sur les choix possibles en fonction de ses valeurs et des buts que la personne poursuit
– La capacité d’exprimer clairement son choix

En éthique, le concept de l’autonomie moderne remonte surtout à Kant. L’autonomie est la propriété de l’agent rationnel

« qui ne se détermine qu’en vertu de sa propre loi, laquelle est de se conformer au devoir édicté par la raison pratique … Dans la délibération concernant l’action, … nous devons également déterminer si elle est intrinsèquement juste ou moralement correcte. L’autonomie s’oppose donc autant à la servitude à des lois extérieures (politiques ou morales) qu’à la soumission à ses désirs et caprices individuels, subjectifs. Pour Kant, le principe de l’autonomie exige donc ‘de toujours choisir de telle sorte que les maximes de notre choix soient comprises en même temps comme lois universelles’ . L’autonomie renvoie donc à la capacité ou mieux, à la responsabilité de chercher ce qui constitue le bien, ce qui est rationnellement éthique. Pour Kant, ‘une volonté libre et une volonté soumise à des droits morales sont par conséquent une seule et même chose’. »

Avec la responsabilité, G. Durand rejoint Paul Ricoeur, qui définit l’autonomie

« comme le plein déploiement de la capacité humaine à faire le bien »,

avec les trois facettes : le souci de soi, le souci d’autrui et le souci de chacun.

A travers ce bref parcours philosophique, qui fait de l’autonomie une responsabilité ou un devoir, le concept de l’autonomie retrouve celui de la bienfaisance et de la bienveillance. Le fondement comme la finalité sont toujours le respect et la promotion de la dignité humaine. Ainsi, la boucle est bouclée.

En bioéthique, il s’agit donc, en citant le philosophe belge Gilbert Hottois, de trouver

« une sorte d’équilibre métastable, vivant, entre le principe d’autonomie et le principe de bienfaisance. »

« Respecter l’autonomie de l’autre, c’est aider la personne à se responsabiliser et à s’assumer dans ce qu’elle est. »

Ainsi nous retrouvons ce qui a été exprimé dans le Rapport Belmont cité plus haut, le respect de la personne comme agent autonome et la protection des personnes avec autonomie diminuée, ce dernier étant, en médecine clinique, généralement le cas. Il y a une sorte de contrat qui lie le médecin à son patient, qui « fait appel à un spécialiste pour l’aider à faire ses choix » .

Pour G. Durand, en médecine, l’autonomie parfaite n’existe donc pas, mais toute une échelle de degrés d’autonomie, de l’autonomie parfaite utopique, à travers une autonomie adéquate, l’assentiment, la non-opposition jusqu’à l’absence complète d’autonomie.

L’autonomie du patient – mythe ou réalité ? ou Les limites de la bioéthique ?

Pour répondre à la question sur la pertinence du concept de l’autonomie du patient en médecine clinique, il s’avère que nous devons distinguer au moins deux approches, le modèle plus proche de la bioéthique classique du type libéral états-unien que j’appellerais « légal ou politique », l’autre « moral ou éthique », plus proche de l’éthique médicale traditionnelle, dialogale et européenne.

L’autonomie prise dans le sens légal ou politique traite le patient comme citoyen qui, – libre, indépendant et en possession de toutes ses facultés mentales et psychiques au moins -, entre en négociation avec son médecin, pour lui demander une prestation pour laquelle il est prêt à payer son prix. En caricaturant : J’achète ce dont j’ai besoin et je veux que la qualité du produit, c’est-à-dire la prestation, voire même le résultat, corresponde au prix ! Le patient est client d’un fournisseur, le médecin, et les deux sont liés par un contrat dont les conditions auraient été élaborées dans une sorte de partenariat. C’est le modèle de la bioéthique classique fondée sur le libéralisme américain qui définit la liberté plutôt négativement, devant le risque d’un empiètement venant de l’extérieur, une restriction de ma liberté, notamment de la part de l’Etat, une mainmise sur mes affaires privées. Ici, le principe d’autonomie s’oppose au principe de bienfaisance, cette dernière comportant le danger d’un paternalisme mal placé, d’une limitation de mon droit à l’autodétermination.

Il est évident que l’autonomie comprise de cette façon très libérale ne peut être qu’un idéal, rarement rempli en situation de maladie ou de handicap, handicap voulant justement dire limitation, diminution ou restriction de l’autonomie. Il est aussi clair que cette compréhension peut amener à régler des conflits possibles, voire inévitables, devant un tribunal et que des torts ou des fautes devront se monnayer par l’argent. Les dérapages sont connus.

Par contre, ce modèle permettra d’aller à la limite du possible en matière d’autonomie, le patient sera poussé au maximum à prendre ses affaires en main, lui-même ou ses représentants. Il est traité comme adulte, avec le risque de se retrouver devant des décisions à prendre pour lesquelles il n’a pas les moyens, c’est-à-dire pour lesquelles il n’a pas un degré d’autonome suffisant. Ce déficit d’autonomie, à son tour, pourra être exploité pour le pousser dans des situations dans lesquelles il ne voulait pas forcément se retrouver, tout cela au nom de son autonomie, qui, de fait, est insuffisante. Je pense à certaines thérapies « futiles » recommandées ou imposées (par la publicité p.ex. ou des mauvais conseillers, par intérêt pécuniaire p.ex.) ou le marchandage devant des tribunaux.

Par l’atteinte à l’autonomie que provoque en général la maladie, ce modèle libéral dans sa forme pure, – autant qu’il peut avoir sa justification en politique -, ne se laisse que difficilement défendre en éthique médicale. Il est peut-être, et encore, adéquat pour des interventions du type esthétique ou dans la médecine de procréation assistée, sous condition qu’il n’y ait pas souffrance psychique telle que la capacité de discernement du patient soit atteinte et diminuée. Mais, à mon avis, il ne tient pas assez compte des responsabilités éthiques qu’ont toutes les personnes impliquées dans une situation médicale complexe et difficile. Il envoie le choix éthique hors du champ médical, ou bien dans la sphère privée du patient, ou bien dans la sphère publique des tribunaux. La seule institution publique tolérée est l’Etat, et cela juste pour garantir ma liberté. Entre moi et lui, il n’y a rien. Alors, ce modèle est mal adapté à cette interface entre privé et public où se trouve la médecine moderne de plus en plus, à cause des enjeux grandissants qui mettent en question la société, voire l’humanité toute entière. Au lieu de gérer les conflits éthiques dans un espace « semi-institutionnalisé » entre le privé et le public, zone intermédiaire entre les convictions personnelles, la déontologie médicale, le droit et la politique, espace où la morale a par excellence sa place et sa raison d’être, il laisse le choix éthique aux juges. Cette tendance se laisse observer dans d’autres domaines, la politique ou la pédagogie p.ex. ; c’est un glissement de l’éthique vers le droit, un déplacement qui vide de son essence même le principe d’autonomie du sujet adulte et libre, parce que c’est le public par l’intermédiaire des tribunaux qui décide en dernière instance.
L’autonomie dans le sens « moral ou éthique » comprend l’autonomie, ou la liberté, comme responsabilité. Elle tient compte du fait qu’il n’y a pas de liberté sans responsabilité. Le choix éthique se fait dans un contexte qu’il faut envisager dans son ensemble. Ma décision a des implications et des conséquences pour autrui, interfère avec son autonomie et sa liberté. Il faut en tenir compte. Ma décision devrait être universalisable. Elle est habitée par le souci de soi, d’autrui et de chacun, comme dit Paul Ricoeur . « Le souci de soi n’est pas la libre expression du désir, la dimension émotive, l’égoïsme ; c’est le développement de notre capacité d’harmoniser en soi le jeu entre désir et raison. Le souci de l’autre désigne la capacité humaine d’agir avec bienveillance mutuelle. Le souci de chacun signale la capacité humaine d’agir d’une manière juste et équitable. Ici encore, l’autonomie renvoie à la responsabilité de chercher et de faire ce qui est conforme à la raison, ce qui est bien. » dit G. Durand . Dans cette conception, autonomie, bienfaisance et justice se rejoignent et ne s’opposent pas, au contraire, elles se complètent. L’art éthico-médical sera de trouver le bon équilibre entre les trois, celui qui rendra justice au patient, là où il est, de sorte qu’il sera respecté dans sa personne, en toute sa dignité, malgré l’absence ou une diminution éventuelle et probable de son autonomie.

Cette deuxième vision de l’autonomie, – le lecteur aura compris que j’opterais pour elle -, nous permettra de nous approcher de toutes personnes sans préjugés et de les traiter sans distinction, équitablement, indépendamment de leur « degré d’autonomie ». Elle nous oblige à tenir compte du contexte. Par là, nous inclurons d’office des personnes porte-parole, des proches ou des représentants, quand on se retrouvera devant un patient avec un déficit de capacité de discernement. Le déficit d’autonomie sera aussi compensé par une plus grande bienveillance, sans qu’on tombe dans le paternalisme, parce que le principe d’universalisation nous amènera à nous mettre à la place de notre interlocuteur (« verstehen », dans le sens propre du terme, comme « se déplacer », « se mettre à la place de l’autre », juste pour le comprendre et non pas pour s’en saisir). Cette vision nous invite à travailler, là où c’est opportun voire nécessaire, en équipe et d’une manière pluri- et interdisciplinaire. Elle nous sort d’une relation bipolaire en élargissant le colloque médical. Elle nous implique davantage, c’est vrai, mais cela nous permettra de nous retrouver homme face à homme. « Ecce homo » ! Empathie, sympathie, compassion ! Au fond, ne s’agit-il pas toujours de la même cause, du respect de la personne dans sa dignité humaine, abordée par trois ou quatre angles différents, une fois l’un, une fois l’autre, l’autonomie, la bienfaisance (la non-malfaisance) et la justice ?

Très pratiquement, face à des situations médicales de plus en plus complexes, pour des raisons techniques et éthiques, cette approche encourage des modèles médicaux du type cabinet commun et interdisciplinaire, médecin généraliste comme conseiller, aiguilleur et « expert » d’orientation du patient vers des spécialistes, le généraliste étant plus dans la proximité et soucieux des aspects non directement médicaux du « cas », les spécialistes plus axés sur les aspects techniques, recherche d’un deuxième avis, etc.

Une autre question : le lien entre l’autonomie et le développement du jugement moral. Quand on admet que le jugement moral évolue à travers les âges de la vie et en fonction des situations et des crises vécues , l’autonomie de la personne, sa capacité de discernement, devra aussi changer. La médecine, tient-elle compte d’un tel cheminement ? Comment l’histoire de vie influence l’autonomie et comment en est-il tenu compte dans les rapports entre le patient, les proches, les médecins et les soignants ?
Vu l’ampleur qu’a pris ce travail, je m’arrête là et renvoie à mon mémoire l’approfondissement du concept d’autonomie, en étudiant davantage des auteurs comme Kant, Rawls ou Ricoeur.
En conclusion, la question  « bienfaisance et justice peuvent-elles combler un déficit d’autonomie ? » a trouvé sa réponse. Encore une fois : en situation clinique, pour prendre les bonnes décisions morales ou éthiques, il s’agira de mettre en interaction les différents principes de la bioéthique et de trouver le « bon » équilibre entre elles. L’autonomie comme dominante ou comme priorité voire exclusivité (« ce principe occupe aujourd’hui le devant des débats bioéthiques », cf. plus haut), cette autonomie est un mythe. Mais l’autonomie comme un des principes de la bioéthique parmi d’autres dans un ensemble où, en fonction de la situation, une fois l’un, une fois l’autre des principes prédominera, cette autonomie-là est une réalité. Nous avons le devoir de la garantir.

Armin Kressmann 2005

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