8ème article de la série On m’appelle handicapé

Nous les « fous », parce que fous, sommes rapprochés au meilleur comme au pire, anges ou démons disais-je. Et ceux et celles qui nous accompagnement, nos parents, nos familles, éducateurs, thérapeutes, soignants, tous, même les lieux qui nous accueillent le sont avec nous.

« C’est merveilleux ce que vous faites, je ne pourrais jamais le faire », ne l’avez-vous jamais dit à un parent ou une connaissance travaillant dans le milieu qui est le nôtre ? Comme si les parentes pouvaient choisir. N’est-ce pas une manière pour leur dire : « Laissez-moi tranquille avec vos histoires, j’ai déjà assez de problèmes avec moi-même. ».

C’est différent pour les accompagnants ; leurs motivations sont sûrement multiples. Mais vivant ce que je vis et eux avec moi, je ne peux pas m’imaginer qu’ils puissent le faire sans quelque chose qui est au-delà du pur travail. Être avec nous, tout au long des journées, ce n’est pas raisonnable. La raison, comme Descartes, nous écarte. Les conditions de travail sont pénibles. Est-ce que vous vous êtes déjà posé la question : qu’est-ce que cela veut dire, ce qu’on dit à travers ces euphémismes « coucher, lever, toilette, soins de base, repas, etc. », le quotidien avec des personnes comme nous, avec nos corps tordus, sur- ou sous-alimentés à cause de nos difficultés alimentaires, nos problèmes de digestion, de déglutition, nos réactions apparemment irrationnelles, notre « violence », notre incontinence, la salive, l’urine, les selles, les « excréments » ? Je comprends quand vous dites : « Je n’y arriverais jamais. ». Et pourtant, il y en a qui le font, qui y arrivent. Ce n’est pas raisonnable, c’est d’un autre ordre, et le terme « profession » prend toute la valeur de cette double signification qui lui est propre, celle du métier et celle de confession, de vocation. Mais qu’est-ce qu’ils confessent, ceux qui prennent soin de moi ? Leur foi, ma dignité, le sens de la vie, l’amour, la solidarité, l’égalité, la justice, Dieu ?

Dieu, la question de Dieu, occultée peut-être, est omniprésente : quel est ton dieu, le matériel, l’argent, la survie, le plaisir ou autre chose ? Quelles sont tes valeurs, dites-vous aujourd’hui, et au lieu de « foi » vous parlez d’éthique. Quelle est ton éthique ?

De l’autre côté, vous tournez la tête et détournez votre regard quand vous croisez quelqu’un comme moi dans la rue, il y en a même qui se plaignent quand une personne en fauteuil roulant habite le même hôtel et mange juste à la table à côté.

« Früher fanden die Leute den Jungen noch süss. Mit acht, sagt seine Mutter, habe er den ‘Jö-Effekt’ verloren. Seither wollen sie lieber nicht mehr mit ihm am selben Tisch essen. » (Tagesanzeiger, 19.1.11, p. 10)

Bénédiction et malédiction, – le diagnostic prénatal fait le sien -, nous sommes rapprochés du Bien ou du Mal absolus, de Dieu ou de Satan, et les gens qui nous accompagnent et vivent avec nous le sont avec nous … Porteurs d’un message, nous devenons ange ou démon.

Mais je ne suis pas philosophe, ni théologien, … ou non ? Pourtant, vous attendez de nous de la résilience, tout en la confondant régulièrement avec la résignation. Est-ce qu’on peut se résilier quand il y a eu traumatisme ?

Armin Kressmann 2011, On m’appelle handicapé 8

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